SMA hastası kızı için mücadele veriyor: “Yapacağınız her destek yavrumuza nefes”
SMA hastası kızı için mücadele veriyor: “Yapacağınız her destek yavrumuza nefes”
Anne Meryem Güneş, SMA hastası kızı için çırpınıyor: “Her geçen gün ölüme bir adım daha yaklaşmak… Bunun bir anneyi, bir babayı nasıl kahrettiğini tahmin edebiliyor musunuz?”
Haber Giriş Tarihi: 15.09.2023 10:43
Haber Güncellenme Tarihi:
Kaynak: Haber Merkezi
ilksesgazetesi.com
SMA hastası kızı Meva’nın yaşayabilmesi için destek isteyen anne Meryem Güneş, sosyal platformlarda imza kampanyası başlattı. Şimdiden 10 bin imzacıya ulaşan aile, “Vereceğiniz her imza, yapacağınız her destek yavrumuza nefes olacak” çağrısında bulundu.
“SMA hastası kızım Meva'nın yaşayabilmesi için desteğinize ihtiyacım var, lütfen bizi görün” diyen anne Güneş’in açıklamasında şu ifadeler yer alıyor: “Merhaba, ben Meva’nın annesi Meryem Güneş. Kızım henüz 5 aylık. Daha sevincini yaşayamadan 3 haftalıkken SMA Tip-1 hastası olduğunu öğrendik. Gözümüzün nuru, bir tanemiz bebeğimiz için bugün sizin desteğiniz çok önemli. Ne olur sesimi Sağlık Bakanlığı’na iletin: Zolgensma ilacı SGK kapsamına alınsın, evladımız gibi tüm SMA hastası bebekler yaşasın.”
HER GEÇEN GÜN ÖLÜME BİR ADIM DAHA…
Meva’nın her geçen gün kaslarının eridiğini belirten anne Güneş, “Hastalığın tedavisi ancak 1 milyon 800 bin dolar tutarındaki Zolgensma ilacı ile mümkün. Yavrumuzun kucağımıza gelebilmesi için tek umudumuz sizlersiniz. Eşim memur, ben bilgisayar mühendisiyim. İkimiz de çalışıp çocuğumuzun rızkını çıkartıyoruz diye sevinirken Meva’yı sağlığına kavuşturacak miktarda bir parayı ömür boyu çalışsak da çıkartamayız. Ve vaktimiz çok az. Meva için her geçen gün ölüme bir adım daha yaklaşmak demek. Bunun bir anneyi, bir babayı nasıl kahrettiğini tahmin edebiliyor musunuz? Yavrumuzun yüzüne baktıkça çaresizliğin ne demek olduğunu anlamak ne kadar ağır geliyor insana bilir misiniz? Onuruyla, alın teriyle çalışan iki insan olarak, evladınızı maddiyatsızlıktan, parasızlıktan dolayı yaşatamamak nasıl acı çektiriyor anlıyor musunuz?” dedi.
YAPACAĞINIZ HER DESTEK YAVRUMUZA NEFES
“Evladımız için çabaladığımız bu zor mücadelede bizi yalnız bırakmayın” diyen anne Güneş, son olarak “Sizlerin destekleriyle güçlü duracağız. Bizler de her anne baba gibi kızımızın koşmasını, yürümesini, yaşamasını istiyoruz. Sesimizi Türkiye Cumhuriyeti Devleti'ne duyurmak ve onların tedavi masraflarını karşılaması için desteğine ihtiyacımız var. Vereceğiniz her imza, yapacağınız her destek yavrumuza nefes olacak” çağrısında bulundu.
Sizlere daha iyi hizmet sunabilmek adına sitemizde çerez konumlandırmaktayız. Kişisel verileriniz, KVKK ve GDPR
kapsamında toplanıp işlenir. Sitemizi kullanarak, çerezleri kullanmamızı kabul etmiş olacaksınız.
En son gelişmelerden anında haberdar olmak için 'İZİN VER' butonuna tıklayınız.
Anne Meryem Güneş, SMA hastası kızı için çırpınıyor: “Her geçen gün ölüme bir adım daha yaklaşmak… Bunun bir anneyi, bir babayı nasıl kahrettiğini tahmin edebiliyor musunuz?”
SMA hastası kızı Meva’nın yaşayabilmesi için destek isteyen anne Meryem Güneş, sosyal platformlarda imza kampanyası başlattı. Şimdiden 10 bin imzacıya ulaşan aile, “Vereceğiniz her imza, yapacağınız her destek yavrumuza nefes olacak” çağrısında bulundu.
“SMA hastası kızım Meva'nın yaşayabilmesi için desteğinize ihtiyacım var, lütfen bizi görün” diyen anne Güneş’in açıklamasında şu ifadeler yer alıyor: “Merhaba, ben Meva’nın annesi Meryem Güneş. Kızım henüz 5 aylık. Daha sevincini yaşayamadan 3 haftalıkken SMA Tip-1 hastası olduğunu öğrendik. Gözümüzün nuru, bir tanemiz bebeğimiz için bugün sizin desteğiniz çok önemli. Ne olur sesimi Sağlık Bakanlığı’na iletin: Zolgensma ilacı SGK kapsamına alınsın, evladımız gibi tüm SMA hastası bebekler yaşasın.”
HER GEÇEN GÜN ÖLÜME BİR ADIM DAHA…
Meva’nın her geçen gün kaslarının eridiğini belirten anne Güneş, “Hastalığın tedavisi ancak 1 milyon 800 bin dolar tutarındaki Zolgensma ilacı ile mümkün. Yavrumuzun kucağımıza gelebilmesi için tek umudumuz sizlersiniz. Eşim memur, ben bilgisayar mühendisiyim. İkimiz de çalışıp çocuğumuzun rızkını çıkartıyoruz diye sevinirken Meva’yı sağlığına kavuşturacak miktarda bir parayı ömür boyu çalışsak da çıkartamayız. Ve vaktimiz çok az. Meva için her geçen gün ölüme bir adım daha yaklaşmak demek. Bunun bir anneyi, bir babayı nasıl kahrettiğini tahmin edebiliyor musunuz? Yavrumuzun yüzüne baktıkça çaresizliğin ne demek olduğunu anlamak ne kadar ağır geliyor insana bilir misiniz? Onuruyla, alın teriyle çalışan iki insan olarak, evladınızı maddiyatsızlıktan, parasızlıktan dolayı yaşatamamak nasıl acı çektiriyor anlıyor musunuz?” dedi.
YAPACAĞINIZ HER DESTEK YAVRUMUZA NEFES
“Evladımız için çabaladığımız bu zor mücadelede bizi yalnız bırakmayın” diyen anne Güneş, son olarak “Sizlerin destekleriyle güçlü duracağız. Bizler de her anne baba gibi kızımızın koşmasını, yürümesini, yaşamasını istiyoruz. Sesimizi Türkiye Cumhuriyeti Devleti'ne duyurmak ve onların tedavi masraflarını karşılaması için desteğine ihtiyacımız var. Vereceğiniz her imza, yapacağınız her destek yavrumuza nefes olacak” çağrısında bulundu.
Bu çağrıya ses olmak isteyenler için:
https://www.change.org/p/sma-hastas%C4%B1-k%C4%B1z%C4%B1m-meva-n%C4%B1n-ya%C5%9Fayabilmesi-i%C3%A7in-deste%C4%9Finize-ihtiyac%C4%B1m-var-l%C3%BCtfen-bizi-g%C3%B6r%C3%BCn-saglikbakanligi?utm_source=grow&utm_medium=tr_instagram&utm_campaign=com
BU İÇERİK DE İLGİNİZİ ÇEKEBİLİR: SMA hastalığı nedir?
Son Girilen Haberler
5 Mayıs Mersin elektrik kesintisi! Mersin'de elektrikler ne zaman gelecek?
Mersin'de elektrik kesintisi listesi... Mersin'de elektrik ne zaman gelecek? 5 Mayıs 2024 Pazar hangi ilçelerin hangi mahallelerinde elektrik kesintisi yaşanacak?
İzmir elektriksiz kalacak! 5 Mayıs İzmir elektrik kesintisi listesi
İzmir'de elektrik kesintisi listesi... İzmir'de elektrik ne zaman gelecek? 5 Mayıs 2024 Pazar günü hangi ilçelerin hangi mahallelerinde elektrik kesintisi yaşanacak?
Green Card sonuçları açıklandı mı? Ne zaman açıklanacak? Green Card sonuçları DV2025
4 Mayıs 2024 tarihi, Green Card başvuru sonuçlarının duyurulacağı gün olarak belirlenmişti. Amerika Birleşik Devletleri'nde (ABD) yaşama ve çalışma izni elde etmek için Green Card başvurusunda bulunan binlerce kişi, sonuçların açıklanmasını bekliyordu. Başvuru esnasında verilen teyit numarasıyla (confirmation number), başvuru sonuçlarına erişilebilecekti. Peki, Green Card sonuçları açıklandı mı? Ne zaman açıklanacak? İşte Green Card sonuçları DV2025...