İzmir’de yaşayan Meriç Ailesi’nin 4,5 yaşındaki kızları Duru, SMA hastası bebeklerden sadece biri... Duru’nun yaş kriteri konulan gen tedavisini alabilmesi için süre giderek daralıyor. Kızlarını yaşatabilmek için zamanla yarışan Meriç ailesi, bağış kampanyasını yeniden başlatabilmek için bir süre önce İzmir Valiliğine başvurdu fakat ret yanıtı aldı. Başka bir SMA’lı çocuk için başlatılmak istenen bağış kampanyası onaylanırken, kendilerine izin verilmemesine tepki gösteren Meriç ailesi, kararın iptali ve yürütmenin durdurulması istemiyle yaşanan adaletsizliği yargıya taşıdı. İzmir 4. İdare Mahkemesi’nde görülen davada mahkeme aileyi haklı bularak kampanya için resmi izinlerin verilmesini hükmetti. Kararla birlikte kampanyayı yasal zemine taşıyan Meriç ailesi, kızları duru’yu yaşatabilmek için herkesi destek vermeye çağırdı.

TELAFİSİ GÜÇ ZARAR DOĞABİLİR!

Mahkeme, kampanya için resmi izin talebinin reddedilmesi halinde acil tedavi olamayacak Duru’nun hayati riske girebileceği gibi vücudunda kalıcı hasarlara ve telafisi güç zararlar doğabileceğinden, 2577 sayılı kanunun 27’nci maddesi uyarınca izin talebinin reddi kararının yürütmesinin durdurulmasına hükmetti. Yardım toplama izni konusunun acil tedavi gerektiren bir hastalıkla ilgili olduğuna dikkat çeken mahkeme, dava konusu işlemin sebep yönündeki değerlendirmesini ise şöyle açıkladı: “Dava konusu işlemin, davacılardan küçük Duru Meriç’in sağlıklı yaşam hakkının devamı için ihtiyacı olduğu düşünülen bir tedavinin sağlanmasına yönelik yardım toplama iznine ilişkin olması ve uygulanmaya devam edilmesi halinde telafisi güç veya imkansız zararın doğabilecek olması nedeniyle yürütmenin durdurulmasına, savunma yapması ve ara kararı gereğinin yerine getirilebilmesi için davalı idareye 30 gün süre tanınmasına, oy birliğiyle karar verildi.”

ASLA PES ETMEDİK, ETMEYECEĞİZ!

Kızlarını yaşatmak için bütün güçleriyle çalıştıklarını ve asla pes etmediklerini söyleyen anne Özlem Meriç, gen tedavisi için gerekli olan tutarın henüz yüzde 20’sini tamamladıklarını belirterek, “Gen tedavisi için yardım kampanyası başlatabilmek için İzmir Valiliğine başvurmuştuk. Valilik dosyamızı Sağlık Bakanlığına gönderdi. Bakanlık da ret verdi çünkü hiçbir SMA hastasının tedavisini kabul etmiyorlardı o dönemde. Dolayısıyla bize de ret geldi. Sonrasında avukatımız aracılığıyla mahkemeye başvurduk. İzmir’de daha önce kampanya izni alabilmiş aileler vardı. Yani zaten önümüzde emsal bir karar duruyordu. Yürütmenin durdurulması için mahkemeye başvurumuzu ilettik. Onaylandı ve mahkeme bizi haklı buldu. Artık kampanyamız için yasal zeminde ilerleyeceğiz. Duru iki aylıkken tanı konulduğunda, ‘Alın eve götürün, fazla yaşamaz ve tedavisi yok!’ dendiğinde bile biz pes etmedik. Hastalığı ilk etapta kabullenmemiz zor olsa da hiçbir zaman onu kaybedeceğimizi düşünmedik. Kızımızın gen tedavisi alabilmesi için çok fazla mücadele veriyoruz. Kızımızı yaşatmak için var gücümüzle uğraşıyoruz. Gönüllülerimizle birlikte mücadelemiz hiçbir zaman bitmeyecek. İlacımıza kavuşacağımıza inanıyoruz, o zaman da diğer çocuklar için çabalamaya devam edeceğiz” ifadelerini kullandı.