SMA’lı Caner’in ‘yaşam diyeti’

ÇAĞLA GENİŞ-ÖZEL HABER

Bir süredir bağış kampanyalarıyla sıkça duyulan SMA, omurilikte bulunan motor sinir hücrelerini etkileyerek kas erimesine yol açan genetik bir hastalık. Birkaç yıl öncesine kadar tedavisi yoktu ve bebek ölümlerinde ilk sıralarda yer alıyordu. 2019 yılında ise hastalığın etkilerini durduran ve tamamen iyileşme şansı veren Zolgensma adlı ilacın kullanıldığı gen tedavisi onaylandı. Tek dozluk ilacın fiyatı, hastane masrafıyla beraber 1,8 milyon dolara çıkıyor. İki yaşından önce uygulanması gereken ve ‘tıp tarihinin en pahalı tedavisi’ diye nitelenen ilaç için dünyanın her yerinde bağış kampanyaları düzenleniyor. İzmir’de yaşayan Ayda ile Emre Menekşe çiftinin 23 aylık çocukları Caner de SMA hastası bebeklerden sadece biri... Caner için tek çare Dubai’deki gen tedavisi fakat süre giderek daralıyor. Menekşe ailesi, tedavideki kilo kriteri nedeniyle çok sevdiği çikolatayı bile yiyemeyen Caner’in 13,5 kiloya ulaşmaması için diyet yaptırarak yürek burkan bir mücadele veriyor. Şu anda 12 kilo olan oğlunun sınırda olduğunu söyleyen baba Emre Menekşe, “Tek hayalim çocuğumun ilaca ulaşabilmesi” diyerek herkesi valilik izniyle başlatılan bağış kampanyasına katılmaya çağırdı.

ZAMANA KARŞI YARIŞ

Oğullarını yaşatabilmek için bütün güçleriyle çalıştıklarını ve asla pes etmediklerini söyleyen baba Emre Menekşe, gen tedavisi için gerekli olan tutarın henüz yüzde 5’ini tamamladıklarını belirterek, “Oğlum Caner şu an 23 aylık bir bebek. Normal doğumla dünyaya geldi, süreçte herhangi bir sıkıntı yaşanmadı. Daha sonra yürümede zorluk yaşadığını fark ettik. Doktora gittik ama acele etmemiz gerektiğini söylediler hep. 18 aylıkken çocuk nörolojisine yönlendirildik. Ayak kaslarının zayıf olduğunu söyleyip, fizik tedavi önerdiler. Haftanın 3 günü fizik tedavi almaya başladı ancak eşimin içi hiç rahat değildi. Farklı doktorlara da göstermeye devam ettik. Çünkü biz aynı zamanda SMA’lı çocuklar için düzenlenen kampanyalara da gönüllü destek oluyorduk eşimle birlikte. SMA’lı çocuklardaki farklılıkları iyi biliyorduk ve oğlumuzda da olabilir mi acaba diye düşünmeye başlamıştık. Hatta o aileler için hep ‘Allah güç kuvvet versin’ diye dualar ederdik. Temmuz ayında hastanede yapılan SMA testi sonucu teşhis konuldu. Süreç çok yeni başladı” dedi.

BAĞIŞLAR KUR FARKINDAN ERİYOR

Kur farkından dolayı tedavi masrafının sürekli katlandığına dikkat çeken Menekşe, “Kurdaki artıştan dolayı toplamamız gereken tedavi tutarı daha da arttı. Geçen ay ile bu ay arasındaki fark bile 650 bin TL. Yılsonuna kadar bu makasın daha da açılacağı tahmin ediliyor” ifadelerini kullandı.

TEDAVİ İÇİN KİLO KRİTERİ VAR

23 aylık Caner’in sağlığına kavuşması için başlattıkları kampanyaya destek olunması çağrısında bulunan Menekşe, diyet yaptırarak kilo almasına engel olup kaslarını güçlendirmeye çalıştıklarını söyleyerek, “Kampanyamız çok yakın zamanda başladı. Henüz sadece yüzde 5’i tamamlanabildi. Gereken meblağı toplayabilirsek oğlumuz Caner, Dubai’de gen tedavisi alabilecek. Bunun için bizden istenen tutar 1 milyon 820 bin dolar... Türkiye’de şu anda yaklaşık bin 200 civarında SMA hastası çocuk var. Bunlardan 215 tanesinin gen tedavisi alması gerekiyor. Tedavi tutarları bizler için büyük paralar olsa da devlet için değil. 24 aylık ve 13,5 kilo olmadan önce bu tedavisi alabilirse başarı oranı çok daha yüksek oluyor. Bir yandan hastalıkla bir yandan da zamanla yarışıyoruz. Oğlum şu an 12 kilo ve 23 aylık. Biz yemesine içmesine dikkat etsek bile kemik gelişiminden dolayı kilo almaya devam ediyor. Önceden de çevremdeki SMA hastası çocuklara elimden geldiğince hep yardımcı olmaya çalışırdım. ‘Bizim başımıza gelse ne yapardık’ diyerek her zaman empati kurdum o insanlarla. Ama bu sorunun cevabını kendime verememiştim. Zor bir durum. Bir hastalık var ortada bir de onun ilacı var. Ama aradı asla ödeyemeyeceğimiz bir para da var. Ekonomik krizden dolayı insanlar yardım etmek istese bile edemiyor. En büyük ve tek hayalim çocuğumun ilaca ulaşabilmesi” şeklinde konuştu.

Bağış için detaylı bilgiye @sma_canereumutol adlı Instagram hesabından ulaşabilirsiniz.