Otizmde söz otistiklerin: Merhaba! Spektrum!

ÇAĞLA GENİŞ - ÖZEL HABER

Otistiklerin kendilerini maskelemeden ifade edebilmesi için çalışıp; kendi deneyimleri, yaşadıkları ve fikirlerinden hareket ederek bilgilendirici yazılar kaleme alan 5 otistik aktivist Türkiye’de bir ilke imza attı. Otistiklerin otizm konularının öznesi olması hedefiyle yola çıkan ‘Merhaba! Spektrum’ adlı oluşum, var olan bilgi kirliliğine karşı otizm konusunda en doğru, güncel ve ayrıntılı kaynağı haline gelmeyi amaçlıyor. Toplumun otizmi otistiklerden öğrenmesini sağlayan Merhaba! Spektrum’un kurucularından İlhan Yalçın ile A.A., “İçeriden bildiriyor olmak bizler için çok mutluluk verici bir durum. Hem birbirimize destek olup hem de otizm konusundaki bilgi kirliliğini azaltmaya çalışıyoruz” diyor.

BİLGİ KİRLİLİĞİNİ AZALTILACAK

Merhaba! Spektrum’un kurucularından İlhan Yalçın, 18 yaşında. Yaklaşık 1,5 sene önce otizm tanısı aldı. Şu anda üniversiteye hazırlanıyor. Tanı aldıktan sonra toplumda otizm konusunda bilgi kirliliğinin çok ciddi seviyede olduğunu fark eden Yalçın, sosyal medyada doğru bilgileri yaygınlaştırmak için yazmaya başlayınca kendi gibi otistik bireylerle tanıştı.“Otizm konusunda bir oluşuma ihtiyaç olduğunu anlayarak Merhaba! Spektrum’u kurduk” diyen Yalçın, şimdi site için yazarlık, çevirmenlik ve editörlük yapıyor. Yalçın, otistik bir çevre bulduğu andan itibaren hayatının kolaylaştığını söylüyor: “Bireysel olarak var olan bilgi kirliliği ile başa çıkamayacağımızı anlayıp 5 otistik olarak güçlerimizi birleştirmeye karar verdik. Hem birbirimize destek olup hem de otizm konusundaki bilgi kirliliğini azaltmaya çalışıyoruz.”

KORKACAK BİR ŞEY YOK!

Çocuklarına otizm tanısı konan ailelerin en büyük probleminin kendilerine sağlıklı ve doğru bilgi veren kişilere denk gelmemeleri olduğunu savunan Yalçın, “Maalesef otizm alanında bilgi kirliliği çok fazla olduğu için aileler çok yanlış yollara girebiliyorlar. Otizm geçen bir şey değildir ve otizmi geçirmek için sizden para isteyen kişilerin size bir faydası olamaz. Otizm genetik temellidir, yani çocuğunuzun otistik olması kontrol edebileceğiniz bir şey değil. Eğer aldığınız eğitim çocuğunuzu inanılmaz seviyede mutsuz ve gergin yapıyorsa o eğitim aldığınız yerde belirli sorunlar olabilir, buna dikkat etmeniz önemli. Korkacak bir şey yok. Eğer çocuğunuzu mutlu etmeye çalışıyorsanız zaten elinizden geleni yapıyorsunuz demektir” diyerek ailelere seslendi.

NÖROÇEŞİTLİ BAKIŞ AÇISI SAĞLADIK

Yazdıkları ve anlattıkları ile ailelere yol gösterip, çocuklarını daha iyi anlamalarını sağladıklarını vurgulayan Yalçın, “İçeriden bildiriyor olmak size neler hissettiriyor?” sorusuna, “Mutluluk verici bir durum... Otizm ortamlarında bilindiği üzere bakış açısı en çok duyulan kişiler genelde anne-babalar, uzmanlar ve otistik yakını olan kişilerdir. Otistik kişilerin düşünceleri neredeyse hiç duyulmaz. Bizler kendi deneyimlerimizi, yaşadıklarımızı ve fikirlerimizi duyurarak nöroçeşitli bakış açısı sağlamış olduk. Bir konu hakkında konuşurken o konunun öznelerini konuşmaya dahil etmek önemlidir. Fakat engelli kişiler söz konusu olduğu zaman anne-babalar, uzmanlar ve akrabalar da ‘özne’ statüsüne getirilir ve bu şekilde herkesin söz hakkı her konuda tamamıyla eşit gibi davranılır. Biz Merhaba! Spektrum olarak bu anlayışa karşı çıkıp asıl öznelerin kendi hayatları üstündeki kararlarının ne kadar önemli olduğunu göstermeye çalışıyoruz” sözleriyle yanıt verdi.

ARTIK YALNIZ HİSSETMİYORUM

Tanı konana kadar kendisini hep farklı hissettiğinden bahseden 24 yaşındaki otistik A.A. da Merhaba! Spektrum’un kurucularından... Akdeniz Üniversitesi’nde İngiliz Dili ve Edebiyatı okuyor. A.A., yazarlık ve editörlük yaptığı ‘Merhaba! Spektrum’ sayesinde artık kendini yalnız hissetmediğini anlattı: “Türkiye’de daha öncesinde bir otistik topluluğu yoktu. Tüm dışlanmalar ve zorluklara ek olarak kendim gibi birini tanımıyor olmanın da yalnızlığını derinden hissediyordum. Ayrıca otizm denilince akla gelecek bir temsil de bulunmuyordu. Bunları değiştirmek adına Twitter'da otizm hakkında paylaşımlar yapmaya başladım. Belli bir süre sonra başka otistikler de bana katıldı. Bu iş zorlu olsa da, oluşturduğumuz ufak topluluğumuz sayesinde artık yalnız hissetmiyorum ve kendimizi olduğumuz gibi sevip kabul etmek konusunda birbirimize destek oluyoruz.”

A.A., otistik kişilerle iletişim kurarken dikkat edilmesi gerekenlere de dikkat çekti: “Otistikler çoğu zaman direkt ve açık bir şekilde iletişim kurarlar. Söylediklerimizde gizli ima ve anlam aramak da problemlere sebep olabilir. Açık iletişim birçoğumuzun çok ihtiyaç duyduğu bir şey. Kastettiğiniz şeyleri açık açık söylemeli ve otistik birinin söylediği bir şey hakkında kafanızda oluşan sorgulamaları açıkça sormanız yararlı olur. Otistikler birden fazla kişiyle aynı anda sohbet edemeyebilir veya kalabalık ortamlarda söylediklerinizi takip etmekte zorlanabilir. İşitsel işlemedeki farklılıklar sebebiyle ne dediğinizi anlamakta güçlük çekebiliriz ya da anlamak ve cevap vermek vakit alabilir. Bunlara ek olarak otistikler her zaman aynı şekilde sözel iletişime geçemeyebilirler. Destekleyici veya alternatif olarak ADIS (alternatif ve destekleyici iletişim sistemleri) kullanıyor olabilirler; bunların da bilincinde olmak gerekir. Yorgunluk, bulunduğumuz ortam ve duyusal aşırı yükleme gibi tecrübeler iletişim becerilerinizi fazlasıyla etkileyebilir. Çocuksulaştırmadan, iletişimde olduğunuz otistik kişiyle açıkça konuşarak iletişim ile alakalı otistik yakınınıza nasıl destek olabileceğinizi sorabilirsiniz.”

ENGELLİLER DE SAĞLAMCILIK YAPABİLİR

‘Sağlamcılık’ konusunda oldukça baskın bir mücadele yürüttüklerinden bahseden A.A., bunun için yapılması gerekenleri sıraladı: “Sağlamcılık engellilere karşı yapılan ayrımcılıklar ve ayrımcı bir zihniyete sahip olmak demektir. Sağlamcılar engelli olmamanın, yani sağlam olmanın ideal olan engelliliğin ise insanı kötü ve bozuk yapan bir şey olduğuna inanırlar. Yaşadığımız toplumun her alanında derin bir sağlamcılık mevcut. Bu nedenle sağlamcı olmamak için aktif bir çaba sarf etmek gerekiyor. İnsanlar sağlamcılık yaptığını kabul etmekte zorlanabiliyor. Ayrıca engelli veya engelli yakını olmak, engellilerle çalışmak, engellilere karşı iyi niyetlere sahip olmak asla sağlamcılıktan muaf tutan şeyler değil. Engelliler kendilerine ve başka engellilere sağlamcılık yapabilir. Sağlamcılıkla mücadele etmek için önce sağlamcılık ne bunu öğrenmeliyiz, sağlamların engellilere bir üstünlüğü olmadığını kabul etmeliyiz.”