#Fraser sendromu

Fraser sendromlu Sevgi Hira, kasnak ve ışık ile hayata tutunuyor

Manisa’nın Salihli ilçesinde doğuştan Fraser Sendromu nedeniyle gözleri görmeyen, kulakları duymayan ve burun delikleri olmayan 6 yaşındaki Sevgi Hira Şahin, hayata anne sevgisinin yanı sıra elinden hiç bırakmadığı kasnak ve oyuncak ışığı ile tutunuyor. Erkan-Pınar Şahin çiftinin Fraser Sendromu tanısıyla 6 yıl önce dünyaya gelen Sevgi Hira Şahin adındaki çocuklarının görememesi, duyamaması ve burun delikleri olmamasına rağmen annesinin hisleriyle ve elinden hiç bırakmadığı oyuncak ışığı ve kasnağı hayata tutunmaya çalışıyor. Kızını sevgisiyle hayata bağlayan anne Pınar Şahin, zorlu yaşam ve tedavi sürecinin ardından, bu yaşına getirdiğini söyledi. En büyük sıkıntılarının Sevgi Hira’ya tanı konulamaması olduğunu belirten anne Şahin, “Tanı konulsa ayak ve göz ameliyatı olacak” dedi. “BU BİZİM İÇİN BÜYÜK BİR GELİŞME” Hira’nın 6 yaşında olduğunu anlatan anne Pınar Şahin, “Bu yaşına kadar tedaviler ve zorlu mücadelelerle, sevgimizle kızımızı bugüne getirdik. Bu bizim için büyük bir gelişme. Çünkü 6 yıldır tedavi için Dokuz Eylül Üniversitesine gidiyoruz. Üniversitede 8-9 tane doktorumuz var. Şuan en büyük sıkıntımız tanı konulamıyor. Genetik tanımlarımız konulsa ayak ve göz ameliyatlarımız var. Duymamızda, nöroloji de nasıl bir yol kat edeceğiz, en azından onun önü açılmış olacak. En son üniversiteye gittiğimizde Hira’nın kalbinde genişleme olduğu tespit edildi. Şimdi tekrar Ekokardiyografisi çekilecek” diye konuştu. “KIZIMIN TEK DÜNYASI IŞIĞI” Kızımın tanısı konulursa önümüz açılacak” diyen anne Şahin, “Ayakları içe dönük olduğu için yürüyemiyor, burun delikleri yok. Burun deliklerinin açılması, bizim için bir ışık olacak. Gözü için bir ışık olacak. Göz nakli yapılacak, onu düşünüyorlar. Kızımın bir gözü şu an sadece ışığa duyarlı. Evde ışıklarımız hiç sönmüyor. Işığı kapattığım zaman çok huzursuz oluyor ve hiç uyumuyor. Benim kızımın tek dünyası şu an ışığı” şeklinde konuştu. İHA