ALS Haberleri - Son Dakika ALS Haber Güncel Gelişmeler

ALS tedavisindeki yeni gelişmeler umut verici

Beyin ve omurilikte yer alan kasları kontrol eden motor sinir hücrelerinin, geri dönüşümsüz kaybına yol açan ilerleyici bir hastalık olan ALS’nin (Amyotrofik Lateral Skleroz) tedavisindeki son gelişmeler, hastalığın ilerleyişini yavaşlatmak adına umut verici. Nöroloji Uzmanı Dr.Melek Karaçam, “ABD’de ve Avrupa ülkelerinde yapılan bilimsel çalışmalar, genetik geçişli ALS hastaları için yeni geliştirilen bir ilacın, hastalığının ilerlemesini yavaşlattığını gösteriyor” dedi. Karaçam, kamuoyunda “Stephen Hawking’in hastalığı” olarak bilinen, beyin, beyin sapı ve omurilikte yer alan, kasları kontrol eden motor sinir hücrelerinin geri dönüşümsüz kaybına yol açan ilerleyici bir hastalık olan ALS’nin kesin tedavisinin şu an için olmadığını ancak son yıllarda yapılan bilimsel çalışmalarda “Tofersen” isimli ilacın, genetik geçişli ALS hastalarında etkili bulunduğunu belirtti. Melek Karaçam, “İlaç, SOD1 geninin mRNA ‘sı üzerine etki ederek, sorunlu protein oluşmasını ve hücrelerde birikmesini engelleyerek, sinir hücrelerindeki hasarı durdurabiliyor ve hastalığın ilerleyişini yavaşlatıyor. İlaç, beyin omurilik sıvısına, bel omur boşluğundan girilerek, 4 haftada 1 kez şeklinde uygulanıyor. Hayat boyu bu işlemin tekrarlanması şeklinde planlanan bu tedavi, hastalığı tamamen tedavi etmese de çalışmalar hızla devam ediyor“ dedi. Ülkemizde yaklaşık 8 bin kişide görülen ALS’nin görülme ihtimali yaşla birlikte arttığını belirten Karaçam, şunları aktardı: “ALS, genelde erkeklerde daha fazla görülür ve ortalama yaşam süresi 3-5 yıl arasıdır. Genelde, vücudun farklı bölgelerinde kas seğirmeleri ve kramplar, yürüme güçlüğü ve düşmeler, çatal bıçak kullanma, yazı yazma, merdiven çıkma gibi günlük yaşam aktivitelerinde zorlanmalar ilk belirtileri olur. Hastalığın ileri evrelerinde konuşma ve yutma güçlüğü, çiğneme güçlüğü, beslenmede zorlanma, nefes darlığı, hava açlığı görülür. Hastalık ilerledikçe daha önceden etkilenmeyen bölgelere doğru yayılım gözlenir. Etkilenen kaslarda güçsüzlüğün yanına kas erimesi de eklenir. Hastaların yüzde 5-10’unda genetik geçiş söz konusu iken, geri kalan hastalarda sigara kullanımı gibi çevresel faktörlerin etkileşim göstererek sürece neden olabileceği düşünülmektedir.” Şikayetlere Göre Tedavi Dr.Melek Karaçam, günümüzde, ALS hastalarının her birine yönelik özel tedaviler ile hastalara destek sağlandığı belirterek, şu bilgileri verdi: “Beslenme ALS’de çok önemli, yüksek kalorili beslenme ve kilo kaybından kaçınılması ortalama yaşam süresini uzatıyor. Hastalığın ilerleyici olması ve bakım ihtiyacı gerektirmesi nedeniyle, fizyoterapi ve rehabilitasyon, göğüs fizyoterapisi, ortez uygulama ve aile eğitimi desteği de tedavinin çok önemli bir parçası. ALS, bazı hastalarda hızlı ilerlerken, ünlü yazar Stephen Hawking gibi ALS teşhisi aldıktan sonra üretken 55 yıl geçiren, yavaş seyirli olgular da var. Hastaların sosyal açıdan izole olmaması, çevreyle iletişim kurması, mümkün olduğunca fiziksel egzersiz yapması çok faydalıdır. Ayrıca hasta ve yakınlarının maddi ve manevi olarak suistimal edilmemeleri için merak ettikleri konularda doktorlarına danışmaları tavsiye edilir. İnanıyorum ki, yeni araştırmalar ve tedaviler ile ALS hastaları çok daha iyi bir yaşam sürme fırsatı yakalayacaklardır.” BU HABER DE İLGİNİZİ ÇEKEBİLİR: Meme kanserinde erken teşhis hayat kurtarıyor

SMA ve ALS hastalarını sevindiren haber

SMA ve ALS gibi sinir ve kas hastalıklarına sahip vatandaşlar, artık yeni açılan Ankara Etlik Şehir Hastanesi Nöromusküler Tedavi Merkezi’nde tedavi görecek. Ankara Etlik Şehir Hastanesi, açıldığı günden bugüne kadar hastalara daha iyi sağlık hizmeti vermek için çalışmalarına devam ediyor. Doğuştan ya da sonradan meydana gelen omurilikteki ön boynuz motor nöron hücrelerinde, sinir-kas kavşağında ve sinirlerde veya kasın kendinde meydana gelen anormallikler sonucunda oluşan hastalıklar, artık Nöromusküler Tedavi Merkezi’nde tedavi edilecek. Düşen Müsküler Distrofi (DMD), SMA ve erişkin hastalarda da ALS gibi sıklıkla görülen hastalıkların teşhis ve tedavinde önemli rol oynayacak olan merkez, bu sayede daha kaliteli sağlık hizmeti vermeyi hedefliyor. Son dönem gelişmiş modern tıbbi ekipmanlarla donatılmış olan merkez, uzman doktorlar ve sağlık personeli ile hastaların durumunu yakın takip ederek, gerektiğinde özelleştirilmiş tedavi programları oluşturmayı amaçlıyor. Diğer branşlardan da destek alınabilecek Nöromusküler hastalıklar biriminde çocuk nöroloji, erişkin nöroloji, fizik tedavi ve rehabilitasyon uzmanının yanı sıra psikolog, fizyoterapist, sosyal hizmet uzmanı, tıbbi sekreter ve bir hemşirenin görev alacağını belirten Ankara Etlik Şehir Hastanesi Çocuk Nörolojisi Eğitim Görevlisi Prof. Dr. Deniz Yüksel, “Etlik Şehir Hastanesinde ayrıca danışmanlık hizmeti alabileceğiniz pek çok branş bulunmaktadır. Bunlar; çocuk ve ergen ruh sağlığı, erişkin psikiyatri, kardiyoloji, göğüs hastalıkları, ortopedi ve travmatoloji, enfeksiyon hastalıkları, anestezi ve reanimasyon, patoloji, tıbbi genetik, ergoterapi, dil konuşma terapisti gibi pek çok branştan destek alabilmekteyiz. Bu nedenle hastanemizin avantajlı olduğunu düşünüyorum” dedi. Yaklaşık 30 yıldır kas ve sinir sistemi hastalığı yaşayan emekli öğretmen Fahri Ayan, hastalığının ilk başladığında ileri durumda olmadığını ama zamanla durumunun ağırlaştığını söyleyerek, "Değişik hastanelerde ve fizik tedavi ve rehabilitasyon merkezlerinde kaldım. Tabii yaşla beraber hastalığım da ilerledi ve buraya geldim. 1 buçuk aydır buradayım. Buraya geldiğim zamanda aldığım fizyoterapi neticesinde hastalığımın iyileşmesinde muazzam bir gelişme söz konusu. İyileşmeme en büyük etken de gerekli aletin olması ve sürekli fizik tedavi almam. Hastalığın en büyük tedavisi moraldir, motivedir ve gelen hastaya iyi davranmadır. Ben bunu fazlasıyla gördüm. Bu da ben inanıyorum ki ben ve benim gibi hastaların iyileşmesine katkı sağlıyor. Yatağımızdan buraya gelirken bizi getirip götüren arkadaşlar var. Saatinde gelip saatinde çıkıyoruz” diye konuştu. BU HABER DE İLGİNİZİ ÇEKEBİLİR: Sonbaharda cildinizi nasıl hazırlarsınız? İşte cilt bakımında ihtiyacınız olan tüyolar!

ALS hastaları sosyal yaşamdan izole edilmemeli

Bugüne kadar yapılan ve devam eden çalışmalara rağmen kesin tedavisi bulanamayan ALS hastalığında, hastalar yakından takip edilip hastalığın ilerlemesini yavaşlatılarak, yaşam kalitesi arttırılabiliyor. Kamuoyunda “Stephen Hawking’in hastalığı” olarak bilinen, beyin, beyin sapı ve omurilikte yer alan, kasları kontrol eden motor sinir hücrelerinin (nöron) geri dönüşümsüz kaybına yol açan ilerleyici bir hastalık olan Amiyotrofik Lateral Skleroz (ALS) hastalığın yüzde 5-10’unda genetik geçiş söz konusu iken, geri kalan hastalarda kesin nedeni bilinmiyor ancak genetik ve çevresel faktörlerden şüpheleniliyor. 8 bine yakın ALS hastası olduğu tahmin edilen ülkemizde, her yıl yeni tanı alan hasta sayısının ise bin 500 ila 3 bin arasında arasında değiştiği düşünülüyor. Erkeklerde Daha Sık Görülüyor 21 Haziran ALS Farkındalık Günü nedeniyle açıklama yapan Nöroloji Uzmanı Dr.Yaprak Alper, ortalama 50-65 yaş arasında belirtiler vermeye başlayan ALS’nin erkeklerde daha sık görüldüğünü belirterek, belirtiler hakkında şu bilgileri verdi: “Başlangıç belirtileri hastadan hastaya değişir. İlk belirti kuvvetsizliktir. Sık görülen belirtiler vücudun farklı bölgelerinde kas seyirmeleri ve kramplar, yürüme güçlüğü ve düşmeler, günlük yaşam aktivitelerinde zorlanma, ince el becerilerinde ilerleyici etkilenmeye bağlı çatal-bıçak kullanmada, yazı yazmada ve merdiven çıkmada zorlanma şeklindedir. Hastalığın ileri evrelerinde konuşma, yutma ve çiğneme güçlüğü, beslenmede zorlanma, nefes darlığı, hava açlığı görülebilir. Etkilenen kaslarda güçsüzlüğün yanına zamanla kas erimesi eklenir.” ALS’li her hastanın kendine özgü olup farklı seyir gösterdiğini söyleyen Alper, “ALS, bazı hastalarda hızlı ilerlerken, ünlü yazar Stephen Hawking gibi ALS teşhisi aldıktan sonra üretken 55 yıl geçiren gibi yavaş seyirli olgular da vardır. Hastaların sosyal açıdan izole olmaması, çevreyle iletişim kurması, mümkün olduğunca fiziksel egzersiz yapması çok faydalıdır. Ayrıca hastalar ve yakınlarının maddi ve manevi olarak suistimal edilmemeleri için merak ettikleri konularda doktorlarına danışmaları tavsiye edilir” dedi. HABER MERKEZİ

#ALS

ALS tedavisindeki yeni gelişmeler umut verici

SMA ve ALS hastalarını sevindiren haber

ALS hastaları sosyal yaşamdan izole edilmemeli

SON GİRİLEN HABERLER