SMA Haberleri - Son Dakika SMA Haber Güncel Gelişmeler

Artvin’de SMA’lı Deniz bebeğin tedavisi için gerekli para toplandı

Artvin’de yaşayan Tuğba-Serkan Günay çifti, ayakta duramadığı için çocukları Deniz Günay'ı 3 ay önce hastaneye götürdü. Burada Deniz'e, SMA Tip-1 hastalığı teşhisi koyuldu. Hastalık hakkında araştırma yapan aile, çocuklarını tedavi için yurt dışına götürmeye kararı verdi. Yurt dışında özel bir hastaneden 1 milyon 949 bin dolarlık teklif alan aile, daha sonra valilik onaylı yardım kampanyası başlattı. Kısa sürede birçok vatandaşın ilgi gösterdiği kampanya süresince konserler ve spor müsabakaları düzenlendi. Esnaf günlük kazancını Deniz bebeğe bağışladı, sanatçılar, tanıyan tanımayan herkes destekte bulundu. Kampanya sonrasında tedavi için gerekli para toplanırken, aile Artvin haklı tarafından yine yalnız bırakılmadı. Artvin’de bulunan Türkiye’nin en büyük Atatürk heykelinde toplanan kalabalık, önce SMA hastası bebeklerin isimlerini yazıkları mavi balonlarını gökyüzüne bıraktı, daha sonra, horonlarla kutlama yaptı. SMA hastası bebeklerin isimlerinin bulunduğu mavi balonlar gökyüzüne bırakıldı "Deniz bebeğin kampanyası bitti diğer SMA hastası bebeklerinde kampanyası bitsin" diye mavi balonlara SMA hastası bebeklerin isimleri yazılarak gökyüzüne bırakıldığını ifade eden Deniz Bebeğin kampanya yöneticisi olan Miraç Esiner "SMA Tip- 1 ölümcül kas hastalığı ve dünyanın en pahalı tedavisine gerektiriyor. Biz Deniz bebek için 41. günde o güzel mutlu sonu aldık. Bir an önce Deniz’i yurt dışındaki Zolgensma tedavisine kavuşturmak umut ediyor. Daha sonra gelecek ve burada yürüdüğü koştuğu günleri hep birlikte göreceğiz. Artvin’de gördüğüm 3 veya 4 aya biter diye düşünüyordum ama insanların bu kadar kenetlenmesi, aşkla inanmaları bambaşka bir sonuç getirdi. Bu anlamda rekor diye bileceğimiz bir başarı” dedi. Aile çok mutlu Anne Tuğba Günay ise yaptığı açıklamada “Beklemediğimiz bir sürede bitti, herkes destek oldu herkes seferber oldu. Artvin küçük bir yer o yüzden zorlanacağımızı düşünüyorduk. Çok büyük bir meblağdan bahsediliyordu. Nasıl olur, herkes o kadar kenetlendi ki. Herkes Deniz’ i sahiplendi evlerinin çocuğu gibi gördü. Şuan gerekli olan miktar toplandı ve Deniz yurt dışında tedavisinin alabilecek” diye konuştu. Baba Serkan Günay ise, ”Deniz’in hastalığını öğrendikten sonra SMA ile ilgili bilgimiz sınırlıydı. Ne yapabileceğimizle ilgili endişeli günler geçirdik. Detay öğrendikçe ümitsizliğe kapıldık. Öncelikle kabullen zorundaydık ve biz durumu kabullendik. Valilik izni çıktıktan sonra başlatılan kampanyada herkes bizi sahiplendi. Esnaflar günlük gelirlerini bağışları, kumbaralar hazırlandı. Konserler ,spor müsabakaları yapılarak gelirleri Deniz bebeğe bağışlandı. Herkese çok teşekkür ediyoruz iyi ki varsınız” ifadelerini kullandı. BU HABER DE İLGİNİZİ ÇEKEBİLİR: Anne olmayı engelleyebilen hastalık! Bu hastalık her 5 kadından birinde görülüyor

SMA'lı bebeğin bağış kumbarasını çaldılar!

Olay, Mamak ilçesi Duralialiç Mahallesi’nde bulunan bir markette meydana geldi. İddialara göre, SMA hastası bebek Alparslan Aktürk için market kasası önüne konulan bağış kumbarası kimliği belirsiz çocuklar tarafından çalındı. Hırsızlık anı güvenlik kamerasına yansıdı. BU HABER DE DİKKATİNİZİ ÇEKEBİLİR: Yazar kadın eski eşini öldürüp polise teslim oldu

SMA hastası kızı için mücadele veriyor: “Yapacağınız her destek yavrumuza nefes”

SMA hastası kızı Meva’nın yaşayabilmesi için destek isteyen anne Meryem Güneş, sosyal platformlarda imza kampanyası başlattı. Şimdiden 10 bin imzacıya ulaşan aile, “Vereceğiniz her imza, yapacağınız her destek yavrumuza nefes olacak” çağrısında bulundu. “SMA hastası kızım Meva'nın yaşayabilmesi için desteğinize ihtiyacım var, lütfen bizi görün” diyen anne Güneş’in açıklamasında şu ifadeler yer alıyor: “Merhaba, ben Meva’nın annesi Meryem Güneş. Kızım henüz 5 aylık. Daha sevincini yaşayamadan 3 haftalıkken SMA Tip-1 hastası olduğunu öğrendik. Gözümüzün nuru, bir tanemiz bebeğimiz için bugün sizin desteğiniz çok önemli. Ne olur sesimi Sağlık Bakanlığı’na iletin: Zolgensma ilacı SGK kapsamına alınsın, evladımız gibi tüm SMA hastası bebekler yaşasın.” HER GEÇEN GÜN ÖLÜME BİR ADIM DAHA… Meva’nın her geçen gün kaslarının eridiğini belirten anne Güneş, “Hastalığın tedavisi ancak 1 milyon 800 bin dolar tutarındaki Zolgensma ilacı ile mümkün. Yavrumuzun kucağımıza gelebilmesi için tek umudumuz sizlersiniz. Eşim memur, ben bilgisayar mühendisiyim. İkimiz de çalışıp çocuğumuzun rızkını çıkartıyoruz diye sevinirken Meva’yı sağlığına kavuşturacak miktarda bir parayı ömür boyu çalışsak da çıkartamayız. Ve vaktimiz çok az. Meva için her geçen gün ölüme bir adım daha yaklaşmak demek. Bunun bir anneyi, bir babayı nasıl kahrettiğini tahmin edebiliyor musunuz? Yavrumuzun yüzüne baktıkça çaresizliğin ne demek olduğunu anlamak ne kadar ağır geliyor insana bilir misiniz? Onuruyla, alın teriyle çalışan iki insan olarak, evladınızı maddiyatsızlıktan, parasızlıktan dolayı yaşatamamak nasıl acı çektiriyor anlıyor musunuz?” dedi. YAPACAĞINIZ HER DESTEK YAVRUMUZA NEFES “Evladımız için çabaladığımız bu zor mücadelede bizi yalnız bırakmayın” diyen anne Güneş, son olarak “Sizlerin destekleriyle güçlü duracağız. Bizler de her anne baba gibi kızımızın koşmasını, yürümesini, yaşamasını istiyoruz. Sesimizi Türkiye Cumhuriyeti Devleti'ne duyurmak ve onların tedavi masraflarını karşılaması için desteğine ihtiyacımız var. Vereceğiniz her imza, yapacağınız her destek yavrumuza nefes olacak” çağrısında bulundu. Bu çağrıya ses olmak isteyenler için: https://www.change.org/p/sma-hastas%C4%B1-k%C4%B1z%C4%B1m-meva-n%C4%B1n-ya%C5%9Fayabilmesi-i%C3%A7in-deste%C4%9Finize-ihtiyac%C4%B1m-var-l%C3%BCtfen-bizi-g%C3%B6r%C3%BCn-saglikbakanligi?utm_source=grow&utm_medium=tr_instagram&utm_campaign=com BU İÇERİK DE İLGİNİZİ ÇEKEBİLİR: SMA hastalığı nedir?

Torbalı’da çok özel sergi: Gelirleri SMA hastası Azra’ya

Torbalı Belediyesi’nin de iş birliği ile Gazi Çamlığı Hipodrom Kafeterya Sergi Salonu’nda açılan sergide onlarca tablo sergileniyor. Serginin açılış kurdelesini ise Torbalı Belediye Başkanı Mithat Tekin, ressamlar Nalan Benzer, Meral Doğan Keseler, Havva Karasu ve Şenay Karasu, SMA hastası Azra Güngör ve ailesi kesti. Yoğun katılımın olduğu açılışa Torbalı Belediye Başkan yardımcıları, belediye meclis üyeleri ve çok sayıda vatandaş katıldı. Başkan Tekin’den sergiye davet Sergiye tam not veren Torbalı Belediye Başkanı Mithat Tekin, bir de tablo alarak hem sergiye hem de serginin amacına destek oldu. Serginin açılışında açıklamalarda bulunan Başkan Tekin, “SMA hastası kızımız Azra’nın kampanyası yüzde 95’leri gördü. Çok mutluyuz ve umutluyuz. Kısa sürede kalan rakamı da toplayarak Azra’mızın sağlığına kavuştuğu günleri göreceğiz. Bugün de burada çok anlamlı bir sergiyle Azra kızımıza destek oluyoruz. Serginin açılmasında emeği geçen ressamlarımız Nalan Benzer, Meral Keserer, Şenay Karasu ve Havva Karasu başta olmak üzere herkese çok teşekkür ederim. Sizlerde satın alacağınız resimlerle Azra’mıza nefes olabilirsiniz” ifadelerini kullandı. Öte yandan sergi, 7 Eylül akşamına kadar açık olacak. BU İÇERİK DE İLGİNİZİ ÇEKEBİLİR- Torbalı'da zafer coşkusu

SMA hastalığı nedir?

Son yıllarda sosyal medyanın da etkisiyle adını sıklıkla duyduğumuz SMA hastalığı, oldukça zorlu kalıtsal bir rahatsızlık olarak karşımıza çıkıyor. Uzun bir tedavi süreci olan bu hastalık, çoğunlukla bebekleri ve çocukları etkiliyor. SMA nedir? Açık ismi spinal müsküler atrofi olan SMA, omurilikte bulunan motor sinir hücrelerini etkileyen bir hastalıktır. Kişinin yürüme, yemek yeme ve nefes alma becerilerini doğrudan etkileyerek kısıtlayan bu hastalık, ilerledikçe kas kaybına yol açar. Türkiye genelinde her 6 ila 10 bin doğumdan birinde görülen SMA, genetik geçişli bir hastalık olarak kendini gösteriyor. Hayatta kalma motoru olan nöron geni 1’de (SMN1) gerçekleşen bir mutasyondan kaynaklı olarak ortaya çıkıyor. Bu özelliği dolayısıyla, bebekler söz konusu olduğunda genetik açıdan birincil derecede ölüm sebebi oluyor. Halk arasında yaygın olarak “gevşek bebek sendromu” olarak bilinen SMA’nın 4 farklı tipi bulunuyor. Buna göre: TİP 1: Hastalığın en zor geçen tipidir. 6 ay öncesi dönemde bulgular ortaya çıkmaya başlar. Kimi hastalarda doğum öncesinde belirtiler görülebilir. TİP 2: 6 ay sonrası dönemde ortaya çıkar. TİP 3: 18 ay sonrasında görülen SMA tipidir. Hastalığın ilk bulguları hafif bir şekilde görülür, ancak tanı koyulması gençlik yıllarını bulabilir. TİP 4: Kişinin yetişkinlik döneminde ortaya çıkar. Sürecin başlangıç ve ilerleyişi yavaştır. SMA hastalığının belirtileri nelerdir? Kişiden kişiye farklılık gösteren SMA hastalık belirtilerinin aynıları, farklı hastalıkların da başlangıcı olabiliyor. Bu nedenle kesin tanı için mutlaka doktor kontrolü gerekiyor. SMA hastalığının belirtileri genel olarak şu şekilde görülüyor: Gevşek kas yapısı, Beslenmede başlayan bozukluklar, Yürümede zorlanma, Kuvvet kaybı, Kol ve bacak hareketlerinde düşüş, Derin tendon reflexlerinde azalma, Dilin kasılıp gevşemesi, Kurbağa bacağı pozisyonun yatış, Solunumda zorlanma, Yaşıtlarına yetişememe, kısıtlı hareket etme, Ağlama sesinde cılızlaşma. SMA hastalığı nasıl teşhis edilir? Bebek, çocuk ya da yetişkin bireylerde SMA hastalığının olup olmadığı, çoğunlukla hareketlerindeki değişim sonucu doktora gidilmesi ile anlaşılıyor. Doktor kontrolünde EMG ile yapılan sinir ve kas ölçümlerinin sonucunda istenmeyen bulgular görüldüğünde, kan testi yapılıyor. Bu testten çıkan sonuca göre teşhis koyuluyor. Anne karnında SMA tanısı koyulabilir mi? Günümüzde gelinen noktada, bebek anne karnındayken SMA hastası olup olmayacağı öğrenilebiliyor. Hamile iken yapılacak tarana testleri ile taşıyıcı olunup olunmadığının anlaşılmasını sağlanıyor. Gebeliğin 10. ve 14. haftaları arasında bebeğin eşinden parça alınarak (CVS) ya da 16. ve 22. haftalar arasında su kesesinden alınacak sıvı ile tanı koyulabiliyor. SMA hastalığını tedavisi Günümüzde SMA hastalığının bilinen bir tedavisi bulunmuyor. Ancak tıp dünyası yeni tedavi yöntemleri bulabilmek için araştırmalarını sürdürüyor. Kesin çözümü bulunmayan bu hastalığının tedavi sürecinde kullanılan bir ilaç bulunuyor. Ancak ilacın maliyeti 2 ila 3 milyon dolar arasında karşımıza çıkıyor. BU HABER DE İLGİNİZİ ÇEKEBİLİR: Okullar açılıyor, çocukları hastalıklardan nasıl koruyacağız?

Antalya’da pes dedirten olay! SMA hastası çocukların fotoğraflarıyla para topladılar

SMA hastası çocuklarının nefes alabilmelerini sağlayan cihazları ve ilaç tedavilerini sağlayacak kampanyalara gözlerini diken dolandırıcılar, çocukların fotoğraflarının altına kendi IBAN'larını yazarak sosyal medyada para toplamaya çalıştıkları ortaya çıktı. Durumu fark eden aileler ise valilik onaylı kampanyalarının, kimliği belirsiz kişilerce farklı IBAN'la paylaşıldığını görünce duruma tepki gösterdi. Aileler, hastalıktan dolayı hayatını kaybeden, hatta gerekli miktarı toplanan parayla şuanda yurt dışında tedavi gören çocukların dahi fotoğraflarını paylaşarak yardım talep eden şahısları şikayet etti. “Valilik izinli IBAN dışında hiçbir yere para yardımı yapılması uygun değil” 22 yaşındaki kızını SMA hastalığından dolayı kaybeden Antalya SMA ve Genetik Hastalıklarla Mücadele Derneği Başkanı Kamile Kurt, bu durumun sıklaştığını ve defalarca şikayette bulunduklarını anlattı. Kurt, “Vefat eden çocuklarımızın fotoğraflarını alıp altına kendi IBAN'larını koyarak sosyal medyadan para topladıklarına da defalarca şahit oldum. Şuanda yardım toplanan çocuklarımızın da altına yine kendi IBAN'larını koyup paylaşıyorlar. Bu da halk arasında SMA ailelerine olan güveni zedeliyor. Ailenin kesinlikle bundan haberi olmuyor. Haberleri olduğunda bize ulaşıyorlar ve gerekli yerlere şikayette bulunuyoruz. Bunun önüne geçilmesi gerekiyor. Valilik izinli İBAN dışında hiçbir yere para yardımı yapılması uygun değil. Zaten çocukların kendi sayfalarında valilik izni sorgulama butonları var. Oraya bastıkları zaman valilik sitesinden bu sorgulanabiliyor. Mutlaka bunu yapsınlar ve her İBAN'a göndermesinler” dedi. “Bu art niyetli kişilerle aileler savaşmakta ama biz yetersiz kalıyoruz” Yaşananlara örnekler vererek devam eden Kurt, “Antalya'da örneğin Aybars bebeğimizin çok şükür kampanyası tamamladı ve şu anda Dubai'de tedavi olmakta. Ancak son 1 aydır Aybars haberi olmadan bir kadın profilinde Aybars adına para topluyor. Ne ailenin haberi var ne bizlerin. Bunu fark edince CİMER ve bilişim suçlarına şikayette bulunuldu. Bunun daha iyi bir şekilde kontrol edilip üzerine düşülmesi gerekiyor. Çünkü sadece bu değil, 1 yıl önce kaybettiğimiz bir bebek adına da yardım toplamaya çalışan şahıslar oluyor. Maalesef ki bu art niyetli kişilerle aileler savaşmakta ama biz yetersiz kalıyoruz” diye konuştu. “Vicdansızlıktan öte” Son olarak dolandırıcılara seslenen Kurt, “Bu çocuklar nefes alamayan, makinelerle nefes alabilen çocuklar. Bu makinelerin ücretleri de çok pahalı. Bu çocukların aldığı nefese göz dikmek vicdansızlıktan da öte” diyerek tepkisini dile getirdi. BU İÇERİK DE İLGİNİZİ ÇEKEBİLİR- Antalya'da Phaselis Antik Kenti'ndeki kazı çalışmaları devam ediyor

SMA ve ALS hastalarını sevindiren haber

SMA ve ALS gibi sinir ve kas hastalıklarına sahip vatandaşlar, artık yeni açılan Ankara Etlik Şehir Hastanesi Nöromusküler Tedavi Merkezi’nde tedavi görecek. Ankara Etlik Şehir Hastanesi, açıldığı günden bugüne kadar hastalara daha iyi sağlık hizmeti vermek için çalışmalarına devam ediyor. Doğuştan ya da sonradan meydana gelen omurilikteki ön boynuz motor nöron hücrelerinde, sinir-kas kavşağında ve sinirlerde veya kasın kendinde meydana gelen anormallikler sonucunda oluşan hastalıklar, artık Nöromusküler Tedavi Merkezi’nde tedavi edilecek. Düşen Müsküler Distrofi (DMD), SMA ve erişkin hastalarda da ALS gibi sıklıkla görülen hastalıkların teşhis ve tedavinde önemli rol oynayacak olan merkez, bu sayede daha kaliteli sağlık hizmeti vermeyi hedefliyor. Son dönem gelişmiş modern tıbbi ekipmanlarla donatılmış olan merkez, uzman doktorlar ve sağlık personeli ile hastaların durumunu yakın takip ederek, gerektiğinde özelleştirilmiş tedavi programları oluşturmayı amaçlıyor. Diğer branşlardan da destek alınabilecek Nöromusküler hastalıklar biriminde çocuk nöroloji, erişkin nöroloji, fizik tedavi ve rehabilitasyon uzmanının yanı sıra psikolog, fizyoterapist, sosyal hizmet uzmanı, tıbbi sekreter ve bir hemşirenin görev alacağını belirten Ankara Etlik Şehir Hastanesi Çocuk Nörolojisi Eğitim Görevlisi Prof. Dr. Deniz Yüksel, “Etlik Şehir Hastanesinde ayrıca danışmanlık hizmeti alabileceğiniz pek çok branş bulunmaktadır. Bunlar; çocuk ve ergen ruh sağlığı, erişkin psikiyatri, kardiyoloji, göğüs hastalıkları, ortopedi ve travmatoloji, enfeksiyon hastalıkları, anestezi ve reanimasyon, patoloji, tıbbi genetik, ergoterapi, dil konuşma terapisti gibi pek çok branştan destek alabilmekteyiz. Bu nedenle hastanemizin avantajlı olduğunu düşünüyorum” dedi. Yaklaşık 30 yıldır kas ve sinir sistemi hastalığı yaşayan emekli öğretmen Fahri Ayan, hastalığının ilk başladığında ileri durumda olmadığını ama zamanla durumunun ağırlaştığını söyleyerek, "Değişik hastanelerde ve fizik tedavi ve rehabilitasyon merkezlerinde kaldım. Tabii yaşla beraber hastalığım da ilerledi ve buraya geldim. 1 buçuk aydır buradayım. Buraya geldiğim zamanda aldığım fizyoterapi neticesinde hastalığımın iyileşmesinde muazzam bir gelişme söz konusu. İyileşmeme en büyük etken de gerekli aletin olması ve sürekli fizik tedavi almam. Hastalığın en büyük tedavisi moraldir, motivedir ve gelen hastaya iyi davranmadır. Ben bunu fazlasıyla gördüm. Bu da ben inanıyorum ki ben ve benim gibi hastaların iyileşmesine katkı sağlıyor. Yatağımızdan buraya gelirken bizi getirip götüren arkadaşlar var. Saatinde gelip saatinde çıkıyoruz” diye konuştu. BU HABER DE İLGİNİZİ ÇEKEBİLİR: Sonbaharda cildinizi nasıl hazırlarsınız? İşte cilt bakımında ihtiyacınız olan tüyolar!

SMA ilacında çile bitmiyor: Bir tedarik krizi daha!

ÇAĞLA GENİŞ Nadir görülen bir hastalık olan Spinal Müsküler Atrofi (SMA) tedavisinde kullanılan ve Türkiye’de Sosyal Güvenlik Kurumu (SGK) tarafından karşılanan tek ilaç olan Spinraza’da tedarik krizi yeniden patlak verdi. Geçtiğimiz aylarda SMA hastaları 4 aylık periyotlarla düzenli olarak uygulanması gereken ilaca aylarca erişememişti. İlaç yokluğu nedeniyle tedavi sürecinde elde ettikleri kazanımları kaybetme riskiyle karşı karşıya kalan hastalar, ruhsat onayı alan ilaç için gerekli olan Sağlık Uygulama Tebliği’nin (SUT) uzun süre yayımlanmaması nedeniyle mağduriyet yaşamıştı. Aradan geçen süreçte hem tedarik sorunu çözülmüş hem de ruhsat alan ilaç için beklenen SUT yayınlanmıştı. Fakat bu ekz de SUT düzenlemesine rağmen hala hastanelere ilaç ulaştırılamadığı ortaya çıktı. 1 yıl içerisinde 3. kez tedarik sıkıntısı yaşandığını belirten SMA Benim Yürü Derneği, sorunun bir an önce ve kalıcı olarak çözülmesini talep etti. Yenidoğan taramasında teşhis konan bebeklerin ilaca başlayamadıkları için geri dönülmez kayıplar yaşadığına dikkat çeken dernek, “Bu nedenle yeni doğan SMA taraması yapılmasının da bir önemi kalmamaktadır” vurgusu yaptı. 1 YILDA 3. MAĞDURİYET Hastaların tedavilerinin aksamamasının hayati önem taşıdığına vurgu yapan SMA Benim Yürü Derneği tarafından yapılan açıklamada, “Zamanla yarışan SMA hastaları, halen ülkemizdeki tek onaylı tedavi olan Spinraza (Nusinersen) ilacına erişim konusunda bu sene 3. kez tedarik sıkıntısı yaşamaktadır. Geçtiğimiz ayki SUT düzenlemesi ile ilaç yurtiçi ilaç kapsamına alınmasına rağmen hala hastanelere ilaç ulaştırılmamaktadır. SMA hastalarının tedavilerinin aksamamasının hayati önem taşıdığı herkesçe bilinmektedir. Buna karşın yenidoğan taramasında teşhis konan bebekler ilaca başlayamadıkları için geri dönülemez kayıplar yaşamakta ve bu nedenle yenidoğan SMA taraması yapılmasının da bir önemi kalmamaktadır” denildi. HİÇBİR İLERLEME OLMADI Sağlık Bakanı Fahrettin Koca’nın SMA tedavisinde kullanılan diğer ilaçların yakın zamanda Türkiye’de de kullanılacağı yönünde sözlerini de hatırlatan dernek, “Öte yandan Sağlık Bakanı Fahrettin Koca geçmişte SMA tedavileriyle ilgili olarak ‘SMA Bilim Kurulumuz oral kullanımı olan, etkisini göstermiş ikinci bir ilacın daha kullanımını önerdi. Bu ilaç için de kullanıma alınmak üzere işlemleri başlattık’ ve ‘Gen terapisini SMA Bilim Kurulu kimlere uygulanabileceğini belirledi, hangi hasta grubunda kullanılabileceğini tespit etti. Uygulanmak üzere planımızı yaptık. Yakında uygulamaya geçecek’ ifadelerini kullanmıştı. Bu demeçlerinde şurup formundaki Evrysdi (Risdiplam) adlı ilaç ile Zolgensma (Onasemnogene abeparvovec) adlı gen tedavisini kastetmesine ve yakında ülkemizde kullanılabileceklerini ifade etmesine rağmen hiçbir ilerleme olmamıştır” açıklamasını yaptı. KALICI ÇÖZÜM ÇAĞRISI Tedarik sorunun biran evvel kalıcı şekilde çözülmesi için yetkililere çağrıda yapılan açıklamada, “Hastaların ilacı alarak elde ettikleri kazanımlarını kaybetmemeleri, geri dönülmez kayıpların yaşanmaması, yenidoğan SMA taramasının önemini yitirmemesi için yetkililerden tedarik sorununun bir an önce ve kalıcı olarak çözülmesini talep ediyoruz. Uygun hastaya uygun tedavinin uygulanabilmesi içinde bahsi geçen diğer iki tedavinin de ülkemizde kullanımı için gerekli yasal prosedürlerin işletilmesini talep ediyoruz” ifadelerine yer verildi.

SMA'lı Mehmet için hadi az daha gayret

Antalya'da yaşayan SMA'lı bebek Mehmet Eren Atak'ın tedavisi için Twitter'da seferberlik sürüyor. Mehmet Bebek için şimdiye kadar toplanan bağış miktarı yüzde 82'yi geçti. Aile twitter'dan yaptığı duyurularda herkesin duyarlılık göstermesi konusunda ricada bulundu. HABER MERKEZİ