Toplumun görünmeyen yüzü: Akondroplazi hastaları

Akondroplazi hastalarının yaşadığı zorluklara dikkat çeken Ege Fark Yaratanlar Derneği Başkanı Aksaç, Karşıyaka Belediyesinin desteğiyle Türkiye’de ilk kez Akondroplazi kafe açılacağını müjdeledi

Güncel 29.11.2021, 10:46
Toplumun görünmeyen yüzü: Akondroplazi hastaları

BURCU YANAR/ÖZEL HABER

Latince adıyla Dwarfizm denilen, halk arasında cücelik olarak bilinen ve en sık görülen cücelik tipi olan Akondroplazi ile hayatını devam ettirmeye çalışan pek çok insan var. Bazı uzmanlar, boyu 1.45 cm’den aşağı olanları Akondroplazi hastası olarak kabul ederken bazıları ise erkeklerde 1.30 cm, kadınlarda ise 1.25 cm’den aşağısını Akondroplazi hastası olarak kabul ediyor. Toplumun görünmeyen yüzü olarak arkada bırakılan cücelik hastaları günlük hayatlarında pek çok sorunla karşılaşıyor. Bununla da kalmıyor hayatlarını devam ettirebilecek istihdam alanı bulmakta zorlanıyor. 2019 yılının temmuz ayında Ege Fark Yaratanlar Derneği’ni kurduklarını aktaran Dernek Başkanı Mehmet Aksaç, halk arasında cücelik olarak bilinen Akondroplazi hastalarının yaşadıkları sorunları yeniden gündeme getirdi.

TÜRKİYE GENELİNE YAYACAĞIZ

Akondroplazi hastalarının sorunlarını bir nebze olsun çözebilmek için Karşıyaka Belediyesi ile bir görüşme halinde olduklarını belirten Mehmet Aksaç, “Bu aslında bazı insanların hiç fark etmediği ancak toplumun önemli bir kısmını kapsayan bir sorun olarak karşımıza çıkıyor. En önemli sorunları ise iş bulamamak çünkü bu insanların 5 saatten fazla çalışması uygun değil. Bazı ağır işleri yapamamaları çok normal. Bu yüzden işverenler çok fazla tercih etmiyor. Derneğimizin kurucu üyesi ve Başkan Yardımcısı Özlem Özkulak bununla ilgili bir proje geliştirdi. Bu proje yakın zamanda Hobbit House Kafe olarak karşımıza çıkacak. Karşıyaka Belediyesi bu proje için bize destek verdi. Biz 2019 yılında Türkiye’nin çeşitli illerinden Akondroplazi ailelerinin katıldığı bir kahvaltı etkinliği düzenlemiştik ancak pandemi araya girince bu projenin gerçekleşmesinde bazı aksaklıklar yaşandı. Açılacak olan kafede ilk anda 6 Akondroplazi arkadaşımız çalışacak. Sonra da bu projeyi Türkiye geneline yaymaya çalışacağız. Bu insanlar zihinsel engelli değiller. Aslında her işi yapabilirler. Olimpiyatlarda madalya alan arkadaşlarımız var, tiyatrocu olan arkadaşlarımız var” diye konuştu.

SAYILARI BELİRSİZ

Bunun Türkiye’de bu alanda bir ilk olacağını da vurgulayan Mehmet Aksaç, “Türkiye’de bu insanlar çok göz ardı edilmiş. Devlet 2019 yılının Şubat ayında bu insanları engelli kapsamına almış. Öncesinde ise hiçbir çalışma yok ve çok acıdır ki Türkiye’de Akondroplazi hastalarının bir kaydı yok. Yani sayılarının ne kadar olduğu Bakanlık tarafından bilinmiyor. İzmir’de İŞKUR’a kayıtlı 180 adet Akondroplazi hastası bulduk. Bunun haricinde hiçbir bilimsel kayıt yok. Uzmanlar bu hastalığın 40 binde bir görülebileceğini söylüyor. Bunu da 83 milyonluk ülke nüfusuna vurursak Türkiye’de 2 bin 200 ile 3 bin 200 arasında Akondroplazi hastası olduğunu düşünüyoruz” açıklamasında bulundu.

KENTLERDE DÜZENLEME YAPILMALI

Kentlerde pozitif ayrımcılık oluşturmak ve yaşadıkları mağduriyetleri gidermek adına düzenleme yapılması gerektiğinin de altını çizen Aksaç, “Devlet Akondroplazi hastalarına psikolojik destek vermeli çünkü gerçekten zor bir hayat yaşıyorlar. Onları hayata hazırlamalı ve kabullenmeliler. Örneğin kentlerde ATM’ler, asansörler, toplu taşıma araçları, marketler ve pek çok ortak kullanım alanı onlara göre de düzenlenmeli. Evler bile onlara uygun olarak tasarlanmıyor. Onlar kendilerine göre şartları uygun hale getirmeye çalışıyorlar. Bu sebeple pozitif ayrımcılık yapılan koşullar sağlanmalı ve günlük hayatta yaşadıkları mağduriyetler en aza indirilmelidir. Bu konuda insanları bilinçlendirmek için çok geç kalmışız” ifadelerine yer verdi. 

Yorumlar (0)
0
az bulutlu
Namaz Vakti 26 Ocak 2022
İmsak 06:50
Güneş 08:15
Öğle 13:29
İkindi 16:10
Akşam 18:33
Yatsı 19:53
Puan Durumu
Takımlar O P
1. Trabzonspor 23 54
2. Konyaspor 22 45
3. Alanyaspor 23 38
4. Adana Demirspor 23 37
5. Fenerbahçe 23 37
6. Beşiktaş 23 36
7. Hatayspor 23 36
8. Başakşehir 22 34
9. Gaziantep FK 22 32
10. Sivasspor 23 31
11. Kayserispor 23 31
12. Karagümrük 23 30
13. Kasımpaşa 23 27
14. Göztepe 23 27
15. Galatasaray 23 27
16. Giresunspor 23 26
17. Antalyaspor 23 24
18. Rizespor 23 22
19. Altay 23 18
20. Ö.K Yeni Malatya 22 16
Takımlar O P
1. Ümraniye 21 45
2. Ankaragücü 21 45
3. Erzurumspor 21 38
4. Bandırmaspor 21 36
5. İstanbulspor 21 36
6. Eyüpspor 20 36
7. Samsunspor 20 33
8. Adanaspor 21 32
9. Manisa Futbol Kulübü 21 28
10. Tuzlaspor 20 27
11. Keçiörengücü 21 26
12. Gençlerbirliği 21 26
13. Boluspor 19 24
14. Kocaelispor 21 24
15. Menemen Belediyespor 21 23
16. Altınordu 21 22
17. Bursaspor 20 20
18. Denizlispor 21 19
19. Balıkesirspor 20 8
Takımlar O P
1. Manchester City 23 57
2. Liverpool 22 48
3. Chelsea 24 47
4. M. United 22 38
5. West Ham United 23 37
6. Arsenal 21 36
7. Tottenham 20 36
8. Wolverhampton Wanderers 21 34
9. Brighton 22 30
10. Leicester City 20 26
11. Aston Villa 21 26
12. Southampton 22 25
13. Crystal Palace 22 24
14. Brentford 23 23
15. Leeds United 21 22
16. Everton 20 19
17. Norwich City 22 16
18. Newcastle 21 15
19. Watford 20 14
20. Burnley 18 12
Takımlar O P
1. Real Madrid 22 50
2. Sevilla 22 46
3. Real Betis 22 40
4. Atletico Madrid 21 36
5. Barcelona 21 35
6. Real Sociedad 21 34
7. Villarreal 22 32
8. Rayo Vallecano 21 31
9. Athletic Bilbao 22 31
10. Valencia 22 29
11. Osasuna 22 28
12. Celta Vigo 22 27
13. Espanyol 22 27
14. Granada 22 24
15. Elche 22 23
16. Getafe 22 22
17. Mallorca 21 20
18. Cadiz 22 18
19. Deportivo Alaves 22 17
20. Levante 21 11