SMA hastası Caner’in gen tedavisi için başlatılan bağış kampanyası sürüyor. Menekşe ailesi, tedavideki kilo kriteri nedeniyle çok sevdiği çikolatayı bile yiyemeyen Caner’in 13,5 kiloya ulaşmaması için diyet yaptırarak yürek burkan bir mücadele veriyor
Haber Giriş Tarihi: 17.09.2022 08:14
Haber Güncellenme Tarihi:
Kaynak: Haber Merkezi
ilksesgazetesi.com
ÇAĞLA GENİŞ-ÖZEL HABER
Bir süredir bağış kampanyalarıyla sıkça duyulan SMA, omurilikte bulunan motor sinir hücrelerini etkileyerek kas erimesine yol açan genetik bir hastalık. Birkaç yıl öncesine kadar tedavisi yoktu ve bebek ölümlerinde ilk sıralarda yer alıyordu. 2019 yılında ise hastalığın etkilerini durduran ve tamamen iyileşme şansı veren Zolgensma adlı ilacın kullanıldığı gen tedavisi onaylandı. Tek dozluk ilacın fiyatı, hastane masrafıyla beraber 1,8 milyon dolara çıkıyor. İki yaşından önce uygulanması gereken ve ‘tıp tarihinin en pahalı tedavisi’ diye nitelenen ilaç için dünyanın her yerinde bağış kampanyaları düzenleniyor. İzmir’de yaşayan Ayda ile Emre Menekşe çiftinin 23 aylık çocukları Caner de SMA hastası bebeklerden sadece biri... Caner için tek çare Dubai’deki gen tedavisi fakat süre giderek daralıyor. Menekşe ailesi, tedavideki kilo kriteri nedeniyle çok sevdiği çikolatayı bile yiyemeyen Caner’in 13,5 kiloya ulaşmaması için diyet yaptırarak yürek burkan bir mücadele veriyor. Şu anda 12 kilo olan oğlunun sınırda olduğunu söyleyen baba Emre Menekşe, “Tek hayalim çocuğumun ilaca ulaşabilmesi” diyerek herkesi valilik izniyle başlatılan bağış kampanyasına katılmaya çağırdı.
ZAMANA KARŞI YARIŞ
Oğullarını yaşatabilmek için bütün güçleriyle çalıştıklarını ve asla pes etmediklerini söyleyen baba Emre Menekşe, gen tedavisi için gerekli olan tutarın henüz yüzde 5’ini tamamladıklarını belirterek, “Oğlum Caner şu an 23 aylık bir bebek. Normal doğumla dünyaya geldi, süreçte herhangi bir sıkıntı yaşanmadı. Daha sonra yürümede zorluk yaşadığını fark ettik. Doktora gittik ama acele etmemiz gerektiğini söylediler hep. 18 aylıkken çocuk nörolojisine yönlendirildik. Ayak kaslarının zayıf olduğunu söyleyip, fizik tedavi önerdiler. Haftanın 3 günü fizik tedavi almaya başladı ancak eşimin içi hiç rahat değildi. Farklı doktorlara da göstermeye devam ettik. Çünkü biz aynı zamanda SMA’lı çocuklar için düzenlenen kampanyalara da gönüllü destek oluyorduk eşimle birlikte. SMA’lı çocuklardaki farklılıkları iyi biliyorduk ve oğlumuzda da olabilir mi acaba diye düşünmeye başlamıştık. Hatta o aileler için hep ‘Allah güç kuvvet versin’ diye dualar ederdik. Temmuz ayında hastanede yapılan SMA testi sonucu teşhis konuldu. Süreç çok yeni başladı” dedi.
BAĞIŞLAR KUR FARKINDAN ERİYOR
Kur farkından dolayı tedavi masrafının sürekli katlandığına dikkat çeken Menekşe, “Kurdaki artıştan dolayı toplamamız gereken tedavi tutarı daha da arttı. Geçen ay ile bu ay arasındaki fark bile 650 bin TL. Yılsonuna kadar bu makasın daha da açılacağı tahmin ediliyor” ifadelerini kullandı.
TEDAVİ İÇİN KİLO KRİTERİ VAR
23 aylık Caner’in sağlığına kavuşması için başlattıkları kampanyaya destek olunması çağrısında bulunan Menekşe, diyet yaptırarak kilo almasına engel olup kaslarını güçlendirmeye çalıştıklarını söyleyerek, “Kampanyamız çok yakın zamanda başladı. Henüz sadece yüzde 5’i tamamlanabildi. Gereken meblağı toplayabilirsek oğlumuz Caner, Dubai’de gen tedavisi alabilecek. Bunun için bizden istenen tutar 1 milyon 820 bin dolar... Türkiye’de şu anda yaklaşık bin 200 civarında SMA hastası çocuk var. Bunlardan 215 tanesinin gen tedavisi alması gerekiyor. Tedavi tutarları bizler için büyük paralar olsa da devlet için değil. 24 aylık ve 13,5 kilo olmadan önce bu tedavisi alabilirse başarı oranı çok daha yüksek oluyor. Bir yandan hastalıkla bir yandan da zamanla yarışıyoruz. Oğlum şu an 12 kilo ve 23 aylık. Biz yemesine içmesine dikkat etsek bile kemik gelişiminden dolayı kilo almaya devam ediyor. Önceden de çevremdeki SMA hastası çocuklara elimden geldiğince hep yardımcı olmaya çalışırdım. ‘Bizim başımıza gelse ne yapardık’ diyerek her zaman empati kurdum o insanlarla. Ama bu sorunun cevabını kendime verememiştim. Zor bir durum. Bir hastalık var ortada bir de onun ilacı var. Ama aradı asla ödeyemeyeceğimiz bir para da var. Ekonomik krizden dolayı insanlar yardım etmek istese bile edemiyor. En büyük ve tek hayalim çocuğumun ilaca ulaşabilmesi” şeklinde konuştu.
Bağış için detaylı bilgiye @sma_canereumutol adlı Instagram hesabından ulaşabilirsiniz.
Sizlere daha iyi hizmet sunabilmek adına sitemizde çerez konumlandırmaktayız. Kişisel verileriniz, KVKK ve GDPR
kapsamında toplanıp işlenir. Sitemizi kullanarak, çerezleri kullanmamızı kabul etmiş olacaksınız.
En son gelişmelerden anında haberdar olmak için 'İZİN VER' butonuna tıklayınız.
SMA hastası Caner’in gen tedavisi için başlatılan bağış kampanyası sürüyor. Menekşe ailesi, tedavideki kilo kriteri nedeniyle çok sevdiği çikolatayı bile yiyemeyen Caner’in 13,5 kiloya ulaşmaması için diyet yaptırarak yürek burkan bir mücadele veriyor
ÇAĞLA GENİŞ-ÖZEL HABER
Bir süredir bağış kampanyalarıyla sıkça duyulan SMA, omurilikte bulunan motor sinir hücrelerini etkileyerek kas erimesine yol açan genetik bir hastalık. Birkaç yıl öncesine kadar tedavisi yoktu ve bebek ölümlerinde ilk sıralarda yer alıyordu. 2019 yılında ise hastalığın etkilerini durduran ve tamamen iyileşme şansı veren Zolgensma adlı ilacın kullanıldığı gen tedavisi onaylandı. Tek dozluk ilacın fiyatı, hastane masrafıyla beraber 1,8 milyon dolara çıkıyor. İki yaşından önce uygulanması gereken ve ‘tıp tarihinin en pahalı tedavisi’ diye nitelenen ilaç için dünyanın her yerinde bağış kampanyaları düzenleniyor. İzmir’de yaşayan Ayda ile Emre Menekşe çiftinin 23 aylık çocukları Caner de SMA hastası bebeklerden sadece biri... Caner için tek çare Dubai’deki gen tedavisi fakat süre giderek daralıyor. Menekşe ailesi, tedavideki kilo kriteri nedeniyle çok sevdiği çikolatayı bile yiyemeyen Caner’in 13,5 kiloya ulaşmaması için diyet yaptırarak yürek burkan bir mücadele veriyor. Şu anda 12 kilo olan oğlunun sınırda olduğunu söyleyen baba Emre Menekşe, “Tek hayalim çocuğumun ilaca ulaşabilmesi” diyerek herkesi valilik izniyle başlatılan bağış kampanyasına katılmaya çağırdı.
ZAMANA KARŞI YARIŞ
Oğullarını yaşatabilmek için bütün güçleriyle çalıştıklarını ve asla pes etmediklerini söyleyen baba Emre Menekşe, gen tedavisi için gerekli olan tutarın henüz yüzde 5’ini tamamladıklarını belirterek, “Oğlum Caner şu an 23 aylık bir bebek. Normal doğumla dünyaya geldi, süreçte herhangi bir sıkıntı yaşanmadı. Daha sonra yürümede zorluk yaşadığını fark ettik. Doktora gittik ama acele etmemiz gerektiğini söylediler hep. 18 aylıkken çocuk nörolojisine yönlendirildik. Ayak kaslarının zayıf olduğunu söyleyip, fizik tedavi önerdiler. Haftanın 3 günü fizik tedavi almaya başladı ancak eşimin içi hiç rahat değildi. Farklı doktorlara da göstermeye devam ettik. Çünkü biz aynı zamanda SMA’lı çocuklar için düzenlenen kampanyalara da gönüllü destek oluyorduk eşimle birlikte. SMA’lı çocuklardaki farklılıkları iyi biliyorduk ve oğlumuzda da olabilir mi acaba diye düşünmeye başlamıştık. Hatta o aileler için hep ‘Allah güç kuvvet versin’ diye dualar ederdik. Temmuz ayında hastanede yapılan SMA testi sonucu teşhis konuldu. Süreç çok yeni başladı” dedi.
BAĞIŞLAR KUR FARKINDAN ERİYOR
Kur farkından dolayı tedavi masrafının sürekli katlandığına dikkat çeken Menekşe, “Kurdaki artıştan dolayı toplamamız gereken tedavi tutarı daha da arttı. Geçen ay ile bu ay arasındaki fark bile 650 bin TL. Yılsonuna kadar bu makasın daha da açılacağı tahmin ediliyor” ifadelerini kullandı.
TEDAVİ İÇİN KİLO KRİTERİ VAR
23 aylık Caner’in sağlığına kavuşması için başlattıkları kampanyaya destek olunması çağrısında bulunan Menekşe, diyet yaptırarak kilo almasına engel olup kaslarını güçlendirmeye çalıştıklarını söyleyerek, “Kampanyamız çok yakın zamanda başladı. Henüz sadece yüzde 5’i tamamlanabildi. Gereken meblağı toplayabilirsek oğlumuz Caner, Dubai’de gen tedavisi alabilecek. Bunun için bizden istenen tutar 1 milyon 820 bin dolar... Türkiye’de şu anda yaklaşık bin 200 civarında SMA hastası çocuk var. Bunlardan 215 tanesinin gen tedavisi alması gerekiyor. Tedavi tutarları bizler için büyük paralar olsa da devlet için değil. 24 aylık ve 13,5 kilo olmadan önce bu tedavisi alabilirse başarı oranı çok daha yüksek oluyor. Bir yandan hastalıkla bir yandan da zamanla yarışıyoruz. Oğlum şu an 12 kilo ve 23 aylık. Biz yemesine içmesine dikkat etsek bile kemik gelişiminden dolayı kilo almaya devam ediyor. Önceden de çevremdeki SMA hastası çocuklara elimden geldiğince hep yardımcı olmaya çalışırdım. ‘Bizim başımıza gelse ne yapardık’ diyerek her zaman empati kurdum o insanlarla. Ama bu sorunun cevabını kendime verememiştim. Zor bir durum. Bir hastalık var ortada bir de onun ilacı var. Ama aradı asla ödeyemeyeceğimiz bir para da var. Ekonomik krizden dolayı insanlar yardım etmek istese bile edemiyor. En büyük ve tek hayalim çocuğumun ilaca ulaşabilmesi” şeklinde konuştu.
Bağış için detaylı bilgiye @sma_canereumutol adlı Instagram hesabından ulaşabilirsiniz.
Son Girilen Haberler
Midyat Fen Lisesi ülkemizin eğitiminde destan yazmaya devam ediyor
Midyat Fen Lisesi 2015 yılında eğitim-öğretim faaliyetlerine başladı. 2019 yılında mezun vermeye başlayan okul, geçen sene yapılan 2023 YKS sınavında 40 tıp puanı alan öğrencileriyle büyük bir başarıya imza attı. Bu başarı, Midyat Fen Lisesi'nin eğitim alanındaki uzun süreli gayretlerinin bir yansıması oldu. Son 5 yılda 150'den fazla öğrencisini tıp fakültelerine yerleştirebilmenin gururunu yaşamakta. Fakat başarıları sadece tıp alanıyla sınırlı değil; yüzlerce öğrenci mühendislik, diş hekimliği, hukuk ve eczacılık fakültelerinde eğitim alma hakkı elde etti
İzmir haber: Sürücülere buradan geçmek istemiyor
İzmir merkezde birçok ilçenin bağlantı noktasında yer alan Yeşildere Köprülü Kavşağı adeta ‘Survivor'u andırıyor. Her gün binlerce taşıtın geçtiği ve onlarca kazanın meydana geldiği kavşakta yaşanan karmaşa sürücülere zor anlar yaşatıyor.
İzmir elektriksiz kalacak! 3 Mayıs İzmir elektrik kesintisi listesi
İzmir'de elektrik kesintisi listesi... İzmir'de elektrik ne zaman gelecek? 3 Mayıs 2024 Cuma günü hangi ilçelerin hangi mahallelerinde elektrik kesintisi yaşanacak?