SMA’da kampanyalar durdu ‘linç’ başladı

SMA hastası çocukları yaşatacak gen tedavisi için açtıkları bağış hesapları bloke edilen ve Sağlık Bakanı Koca’nın ‘kirli kampanya’ diyerek hedef aldığı aileler, hakaret mesajlarıyla büyük bir yıkım yaşıyor

Güncel 15.01.2021, 10:40 15.01.2021, 10:49
SMA’da kampanyalar durdu ‘linç’ başladı

ÇAĞLA GENİŞ-ÖZEL HABER
SMA hastalığıyla boğuşan çocukların yurtdışında gen tedavisi görebilmesi amacıyla sosyal medyada başlatılan bağış kampanyaları, Sağlık Bakanlığının açıklamaları üzerine durma noktasına geldi. Kendi çabalarıyla sürdürdükleri kampanyaları engellenen ve bağış hesapları bloke edilen aileler, Bakan Fahrettin Koca’nın ‘kirli’ çıkışı sonrası ardı arkası kesilmeyen hakaret mesajlarıyla da büyük bir yıkım yaşıyor: “Elimiz, kolumuz, ağzımız bağlandı... Resmen çocuklarımızın ölümünü izlememizi istiyorlar! Bu çok acımasız ve vicdansızca... Bizi en çok üzen diğer şey de aldığımız mesajlar. Bakanın açıklamalarıyla toplumda farklı bir algı yaratıldı. Bu sebeple her gün çok sayıda mesaj alıyoruz. ‘Duygu sömürüsü yaparak para topluyorsunuz!’, ‘Bakan açıkladı tüm tedavileriniz ödeniyormuş...’, ‘Neyin parasını topluyorsunuz?’ şeklinde hakaret içerikli mesajlar bizi çok yıpratıyor.”

ELİMİZ KOLUMUZ BAĞLANDI

SMA Tip 1 hastası olan Miran’ın ablası Peyruze Duman, gen tedavisi için 3 ay önce sosyal medyada bir kampanya başlattıklarını ancak tam seslerini duyurmaya başladıkları anda Sağlık Bakanlığı’ndan gelen açıklamalarla desteklerin durma noktasına geldiğini söyledi. Duman, “Başlangıçta çok yavaş ilerliyorduk son 1 aydır ivme kazanmıştık. Tam sesimizi duyurduğumuz noktada maalesef Sağlık Bakanlığı’nın yaptığı açıklama sebebiyle hesaplarımız donduruldu. Bir şekilde devam etmeye çalışıyoruz ama şu an durma noktasındayız diyebilirim. Kampanya başlatabilmek için valiliğe gerekli bütün belgelerimizi bıraktık ama henüz dönüş olmadı. Bakanlığın açıklamasından dolayı izin verilmeyeceğini ifade etmişlerdi ama biz bir umut bekliyoruz. Kampanyanın hızlı ilerlemesini sağlayan etkenler tamamen ortadan kalktı şu anda. Kendi çabamızla bir şeyler yapmaya çalışıyoruz ama inanın çok zorlanıyoruz. Miran, her geçen gün kötüye gidiyor çünkü hastalık asla durmuyor. Zaten midesinden besleniyor, cihaza bağlı olarak nefes alabiliyor. Hastalığı çok hızlı ilerliyor. Gözümüzün önünde eriyor. Her geçen gün tedavi için geç kalıyoruz. Umarım önümüze çıkan engeller en kısa sürede kalkar ve tedavi ülkemize gelir. Şu ana kadar tedavi için gereken ücretin yüzde 4’ünü toplayabildik. Elimiz kolumuz bağlandı, ne yapacağımızı bilemez haldeyiz. Bizi en çok üzen ve yoran da aldığımız mesajlar oluyor. Bakanın açıklamalarından sonra, ‘Yapılan bağışlar ne için?’, ‘Neden para topluyorsunuz?’, ‘Ülkemizde tedaviyi devletimiz veriyor’, ‘Yurt dışındaki kesin tedavi değilmiş...’ gibi cümlelerle karşılaşıyoruz” dedi.

BİZ DURMUYORUZ!

Nuran Akyüz de, SMA hastası kızı Berra’nın tedavisi için başlattığı kampanya durma noktasına gelse de kendi imkanlarıyla sesini duyurmaya çalıştığını belirterek, “Biz her şeyi yasal yönden yürütmeye razıyız. Valilik izni deniyor... Valiliğe gidiyoruz, ‘İlacı reçete ettirin’ diyorlar. Doktora gidiyoruz, ‘Yukarıdan baskı var yapamayız’ diyorlar. İlacı reçete ettirmediğimiz için valilik de kampanya başlatmamıza izin vermiyor. Bakanın açıklamalarından sonra adeta kampanyamız durdu. Ama biz durmuyoruz. Ben anneyim, evladım gözümün önünde erirken buna göz yumamam. Hesaplarımız kapatılıyor ama yenisini açıyorum, canlı yayınlara devam ediyorum. Sesimi duyurmaya devam edeceğim. Öylece oturup evladımın ölmesini bekleyemem. Ben her gün ağlıyorum sonra gözümün yaşını silip canlı yayın açıyorum. Bedeli ne olursa olsun sonuna kadar savaşacağım. Sağlık Bakanı, gen tedavisi için yeterli veri bulunmadığını ve yan etkileri olduğunu söylüyor. Bizim kaybedecek neyimiz olabilir küçücük bir umuttan başka... Bu tedavi 2 yaş altı için yüzde 95 iyileşme sağlayan bir ilaç. Bu ihtimal yüzde 1 bile olsaydı peşinden giderdim. Çünkü ben bir anneyim, çaresizim. Devlet böyle yaparak bizim elinizi kolumuzu bağladı, ağzımızı bantladı. Resmen çocuklarımızın ölümünü izlememizi istiyorlar. Bu çok acımasız ve vicdansızca...” ifadelerini kullandı.

HAKARET İÇERİKLİ MESAJLAR ALIYORUZ

SMA hastası olan 22 aylık Deniz’in annesi Zeynep Elmas ise Türkiye’de SGK tarafından ücretsiz olarak verildiği söylenen Spinraza ilacında da gecikmeler olduğunu ifade ederek, durumu şöyle anlattı: “Türkiye’de uygulanan Spinraza tedavisindeki en büyük zorluk dördüncü dozdan sonra bazı kriterlere uyma koşuluyla verilmesi... Her 4 ayda bir bu ilacı almamız gerekiyor. Öncesinde bazı testlerden geçiyoruz, bir önceki doza göre 1 puan bile azalırsak ilacımızı alamıyoruz. Bu sebeple ilaç döneminde hep bir korku yaşıyoruz, Çocuğumuz fizik tedavi testinde doktoru görünce çok korkuyor çünkü hastanede hep canı yanıyor ve istenilen hareketi evde yapabiliyor olsa dahi orada korku ile yapamıyor. Tek istediğim Spinraza tedavisindeki kriterler kaldırılsın. Tüm evlatlarımız koşulsuz şartsız bu ilacı alabilsin. Bu ilaç hastalığın seyrini yavaşlatıyor. Gen tedavisi için ağustos ayında kampanya başlattık ve şu ana kadar yüzde 11’lik bir kısmı toplandı. Bakanlığın açıklamaları çok talihsiz oldu. İnsanlarda ilacın her şekilde karşılandığı algısı yaratıldı ve kampanya için ‘kirli’ denilmesi bizi derinden yaraladı. Çünkü biz evlatlarımızı yaşatmak için çıktık bu yola ama gelinen noktada kampanyalarımız durdu. Bakanın ‘kirli kampanya’ çıkışından sonra toplumda farklı bir algı yaratıldı. Bu sebeple her gün çok sayıda mesaj alıyoruz. ‘Duygu sömürüsü yaparak para topluyorsunuz’, ‘Bakan açıkladı tüm tedavileriniz ödeniyormuş’, ‘Neyin parasını topluyorsunuz?’ şeklinde hakaret içerikli mesajlar bizi çok yıpratıyor.”

Yorumlar (0)
11
açık
Günün Anketi Tümü
İzmir Büyükşehir Belediye Başkanı Tunç Soyer'i başarılı buluyor musunuz?
İzmir Büyükşehir Belediye Başkanı Tunç Soyer'i başarılı buluyor musunuz?
Namaz Vakti 03 Mart 2021
İmsak 06:13
Güneş 07:34
Öğle 13:28
İkindi 16:40
Akşam 19:13
Yatsı 20:29
Puan Durumu
Takımlar O P
1. Galatasaray 26 57
2. Beşiktaş 26 57
3. Fenerbahçe 26 54
4. Trabzonspor 26 48
5. Hatayspor 26 45
6. Gaziantep FK 27 43
7. Alanyaspor 26 42
8. Karagümrük 27 41
9. Göztepe 26 35
10. Antalyaspor 26 34
11. Sivasspor 25 32
12. Konyaspor 25 31
13. Malatyaspor 27 31
14. Kasımpaşa 26 29
15. Rizespor 26 28
16. Erzurumspor 27 26
17. Kayserispor 25 25
18. Başakşehir 26 25
19. Denizlispor 26 21
20. Gençlerbirliği 26 21
21. Ankaragücü 25 20
Takımlar O P
1. Giresunspor 24 53
2. Samsunspor 24 50
3. İstanbulspor 24 46
4. Altınordu 24 44
5. Adana Demirspor 24 42
6. Altay 24 41
7. Tuzlaspor 24 41
8. Ankara Keçiörengücü 24 39
9. Bursaspor 24 34
10. Bandırmaspor 24 31
11. Ümraniye 24 31
12. Adanaspor 24 26
13. Boluspor 24 26
14. Menemenspor 24 26
15. Balıkesirspor 24 25
16. Akhisar Bld.Spor 24 19
17. Ankaraspor 24 15
18. Eskişehirspor 24 7
Takımlar O P
1. Man City 27 65
2. M. United 26 50
3. Leicester City 26 49
4. West Ham 26 45
5. Chelsea 26 44
6. Liverpool 26 43
7. Everton 25 43
8. Tottenham 25 39
9. Aston Villa 24 39
10. Arsenal 26 37
11. Leeds United 26 35
12. Wolverhampton 27 34
13. Crystal Palace 26 33
14. Southampton 26 30
15. Burnley 26 28
16. Brighton 26 26
17. Newcastle 26 26
18. Fulham 26 23
19. West Bromwich 26 17
20. Sheffield United 26 11
Takımlar O P
1. Atletico Madrid 24 58
2. Barcelona 25 53
3. Real Madrid 25 53
4. Sevilla 24 48
5. Real Sociedad 25 42
6. Real Betis 25 39
7. Villarreal 25 37
8. Granada 25 33
9. Levante 25 32
10. Athletic Bilbao 24 30
11. Celta de Vigo 25 30
12. Osasuna 25 28
13. Getafe 25 27
14. Valencia 25 27
15. Cádiz 25 25
16. Eibar 25 22
17. Real Valladolid 25 22
18. Deportivo Alaves 25 22
19. Elche 24 21
20. Huesca 25 20