banner18

banner19

banner3

“Mezarını değil saçını okşamak istiyorum!"

SMA hastası Aybüke Naz bebeğin yaşamı, gen tedavisi için toplanacak 2.4 milyon dolara bağlı. Annesi Leman Güneş, “Bir anne olarak kızımın mezarını değil saçlarını okşamak istiyorum” diyerek herkesi bağış kampanyasına katılmaya çağırdı

Güncel 24.03.2021, 10:07 24.03.2021, 11:23
“Mezarını değil saçını okşamak istiyorum!"

ÇAĞLA GENİŞ-ÖZEL HABER

Son dönemde bağış kampanyalarıyla adı sıkça duyulan SMA, omurilikte bulunan motor sinir hücrelerini etkileyerek kas erimesine yol açan genetik bir hastalık. Birkaç yıl öncesine kadar tedavisi yoktu ve bebek ölümlerinde ilk sıralarda yer alıyordu. 2019 yılında ise hastalığın etkilerini durduran ve tamamen iyileşme şansı veren Zolgensma adlı ilacın kullanıldığı gen tedavisi onaylandı. Tek dozluk ilacın fiyatı, hastane masrafıyla beraber 2.4 milyon dolara çıkıyor. İki yaşından önce uygulanması gereken ve ‘tıp tarihinin en pahalı tedavisi’ diye nitelenen ilaç için dünyanın her yerinde bağış kampanyaları düzenleniyor. Adana’da yaşayan Eyüphan ve Leman Güneş çiftinin 4,5 aylık kızları Aybüke Naz da, SMA hastası bebeklerden sadece biri. Minik Aybüke Naz için tek çare gen tedavisi fakat süre daralıyor. “Bir anne olarak kızımın mezarını değil saçlarını okşamak istiyorum” diyen anne Leman Güneş, herkesi bağış kampanyasına katılmaya çağırdı.

GÖZÜMÜZÜN ÖNÜNDE ERİYOR

4,5 aylık Aybüke Naz’ın sağlığına kavuşması için başlattıkları kampanyaya destek olunması çağrısında bulunan baba Eyüphan Güneş, “Kızım Aybüke Naz’a 4 aylıkken SMA Tip 1 teşhisi konuldu. Kızımızın gen tedavisi için bizden yaklaşık 2.4 milyon dolar bir maliyet istiyor. Biz de bu parayı toplayabilmek için bir bağış kampanyası başlattık. Kampanyamız sosyal medya üzerinden devam ediyor. Gönüllülerimiz var, onlar da takip sağlıyor. Ama henüz yalnızca 2 bin TL gibi bir rakama ulaştık. Bakanlığın açıklamasından sonra kampanyaların tamamı bundan olumsuz etkilendi. Çocuklarımız her geçen gün gözümüzün önünde eriyor. Bu meleklerimizin elinden tutulsun, bu çocuklarımız solmasın. Bir baba olarak çok çaresizim. Hayattan keyif alamıyorum. Her an onu kaybetme korkusu yaşıyorum. Çocuğumu yaşatmak istiyorum. Hayatımız bir anda alt üst oldu. Böyle bir hastalığın var olduğunu bilmiyorduk bile. Kimse benim başıma gelmez demesin. Bu genç yaşta evladımla imtihan ediliyorum. Bu tedaviyi ne kadar erken alırsa maksimum faydasını görecek” ifadelerini kullandı.

HER GÜN CİĞERİM YANIYOR

Anne Leman Güneş ise, “Kızımı kucağıma aldığımda hiçbir sağlık sorunu yoktu. Zamanla kolunun biri ters dönmeye başladı. Hastaneye götürdüğümüzde SMA Tip 1 tanısı konuldu. O an yıkıldım zaten... Ama bir umutla kan sonucunun da gelmesini bekledim. Çünkü kızıma bu hastalığı konduramadım. Hangi anne evladına ölümcül bir hastalığı kondurur ki! 1 ay sonra kan sonucumuz da geldi ve teşhis netleşti. Ben de her gün evladımı kaybetme korkusuyla yaşıyorum. Her gün canım, ciğerim yanıyor. Şu an güçlü duruyorsam kızımın bana ihtiyacı olduğu için... Bir anne olarak kızımın mezarını değil saçlarını okşamak istiyorum. Devletimize sesleniyorum; gen tedavisi Türkiye’ye gelsin.”

Bağış için detaylı bilgiye https://www.instagram.com/aybukenaz_yasasin/?hl=tr adresinden ulaşabilirsiniz.

Yorumlar (0)
11
parçalı az bulutlu
Namaz Vakti 20 Nisan 2021
İmsak 04:53
Güneş 06:22
Öğle 13:15
İkindi 16:59
Akşam 19:59
Yatsı 21:22
Puan Durumu
Takımlar O P
1. Beşiktaş 33 71
2. Fenerbahçe 34 69
3. Galatasaray 33 65
4. Trabzonspor 34 59
5. Alanyaspor 34 52
6. Gaziantep FK 33 51
7. Hatayspor 33 50
8. Sivasspor 33 50
9. Karagümrük 33 49
10. Göztepe 34 46
11. Antalyaspor 34 42
12. Konyaspor 33 41
13. Rizespor 33 39
14. Malatyaspor 33 37
15. Ankaragücü 33 37
16. Kasımpaşa 34 37
17. Kayserispor 33 34
18. Başakşehir 33 33
19. Erzurumspor 34 31
20. Gençlerbirliği 33 31
21. Denizlispor 33 26
Takımlar O P
1. Giresunspor 31 63
2. Adana Demirspor 31 61
3. Samsunspor 31 61
4. Altay 31 57
5. İstanbulspor 31 57
6. Altınordu 31 53
7. Ankara Keçiörengücü 31 49
8. Ümraniye 31 47
9. Tuzlaspor 31 47
10. Bursaspor 31 43
11. Bandırmaspor 31 39
12. Boluspor 31 38
13. Balıkesirspor 31 35
14. Adanaspor 31 34
15. Menemenspor 31 31
16. Akhisar Bld.Spor 31 26
17. Ankaraspor 31 23
18. Eskişehirspor 31 8
Takımlar O P
1. Man City 32 74
2. M. United 32 66
3. Leicester City 31 56
4. West Ham 32 55
5. Chelsea 31 54
6. Liverpool 32 53
7. Tottenham 32 50
8. Everton 31 49
9. Arsenal 32 46
10. Leeds United 32 46
11. Aston Villa 30 44
12. Wolverhampton 32 41
13. Crystal Palace 31 38
14. Southampton 31 36
15. Newcastle 32 35
16. Brighton 31 33
17. Burnley 32 33
18. Fulham 33 27
19. West Bromwich 31 24
20. Sheffield United 32 14
Takımlar O P
1. Atletico Madrid 31 70
2. Real Madrid 31 67
3. Barcelona 30 65
4. Sevilla 31 64
5. Villarreal 31 49
6. Real Betis 31 48
7. Real Sociedad 31 47
8. Granada 30 39
9. Levante 31 38
10. Celta de Vigo 31 38
11. Athletic Bilbao 30 37
12. Osasuna 31 37
13. Cádiz 31 36
14. Valencia 31 35
15. Getafe 31 31
16. Deportivo Alaves 31 27
17. Huesca 31 27
18. Real Valladolid 30 27
19. Elche 31 26
20. Eibar 31 23