Hira bebek için çok geç olmasın!

İzmir Buca’da yaşayan Fırat Bilici isimli bir vatandaş, henüz bir buçuk aylık yeğeni Hira bebeğin sağlığı için imza kampanyası başlattı. Geç olmadan ilaç onayı verilmesini talep eden Bilici, destek bekliyor

Güncel 11.09.2019, 16:31 25.11.2020, 10:21
Hira bebek için çok geç olmasın!
SULTAN GÜMÜŞ
Fırat Bilici, bir buçuk aylık yeğeni Hira bebek için yakın zaman önce sosyal medya üzerinden bir imza kampanyası başlattı. ‘Hipofosfatasya’ hastası Hira’nın tedavi olmazsa en fazla bir yıl yaşayabileceğini duyuran Bilici, bebeğin abisini de aynı hastalıktan kaybettiklerini söyledi. Böylesine acı bir deneyimin ardından Hira’yı da kaybetmek istemediklerini belirten ve tedavi için gerekli ilacın SGK ödeme listesine geri alınmasını talep eden Bilici, duyarlı tüm vatandaşlardan destek bekliyor. “Hedefimiz 75.000” diyen Bilici, şu ana kadar 69.844 kişinin imzasına ulaştı. Sadece Hira bebeğin değil, ilaca ulaşamayan daha birçok bebeğin bulunduğunu kaydeden Bilici, “Hira doğacağı aileyi seçememiş olabilir ama bu yüzden ölmesini engellemek bizim elimizde” dedi.
“İMZANIZI BİZDEN ESİRGEMEYİN”
Fırat Bilici’nin sosyal medyada yer alan paylaşımı ve imza kampanyası için yayınladığı açıklama şöyle başlıyor: “Hira ne yazık ki Hipofosfatazya hastası ve bu hastalığa yakalanıp tedaviye başlamayan bebekler en fazla birkaç sene yaşayabiliyor. Bunu ne yazık ki çok acı bir deneyim ile öğrendik çünkü Hira’nın abisini de aynı hastalıktan kaybettik. İşte bu yüzden bir anne ve baba ikinci evlatlarını da göz göre göre toprağa vermesin diye imzanızı istiyorum. Lütfen gerekli ilacın SGK ödeme listesine geri alınması için imzanızı bizden esirgemeyin.” Hipofosfatazya’nın nadir hastalıklar kategorisinde yer aldığını ve Hira’dan başka ilaca ulaşamayan birçok bebeğin olduğunu aktaran Bilici, “Hiçbirimiz içine doğacağımız aileyi seçemiyoruz. Hira varlıklı bir ailenin kızı olarak dünyaya gelmiş olsaydı önünde uzun bir yaşam onu bekliyor olacaktı. Abisiyle arada küçük kavgalara tutuşacaklardı, birlikte oyunlar oynayacaklardı” ifadelerine yer verdi.
“İNANIN HİÇ KOLAY DEĞİL”
Tedavi için gerekli görülen ilaca ulaşılamazsa bir kaç sene sonra tıpkı abisi gibi Hira bebeğin de yaşamının sona ereceğini vurgulayan Bilici, şunları ekledi: “Çünkü Hira’nın babası inşaat işçisi, annesi ise ev kadını. İşte bunu hazmedemiyorum. İnanın hiç kolay değil. Türkiye büyük bir ülke. Büyük bir devlet. Sağlık Bakanlığı’nın evladını kaybetmiş bir ailenin ikinci evlatlarını da aynı hastalıktan göz göre göre kaybetmesine izin vermeyeceğini düşünmek istiyorum. Bu yüzden bu satırları okuyan herkesi imza vererek Hira için ses olmaya davet ediyorum. Hira doğacağı aileyi seçememiş olabilir ama bu yüzden ölmesini engellemek bizim elimizde. Gerekli ilacın SGK listesine tekrar alınması için lütfen kampanyamıza imza verin, sosyal medyada paylaşın ve böylece Sağlık Bakanlığına ulaşmamıza yardım edin. Üzüntümüzü hisseden ve imzalayarak yanımızda olan herkese kalpten teşekkürlerimle… “

 

Yorumlar (0)
-4
açık
Namaz Vakti 20 Ocak 2022
İmsak 06:53
Güneş 08:18
Öğle 13:27
İkindi 16:04
Akşam 18:26
Yatsı 19:47
Puan Durumu
Takımlar O P
1. Trabzonspor 22 51
2. Konyaspor 21 42
3. Fenerbahçe 22 36
4. Beşiktaş 22 35
5. Hatayspor 21 35
6. Başakşehir 21 34
7. Adana Demirspor 22 34
8. Alanyaspor 21 32
9. Kayserispor 22 31
10. Gaziantep FK 21 31
11. Sivasspor 22 30
12. Karagümrük 22 30
13. Galatasaray 21 27
14. Giresunspor 22 26
15. Göztepe 22 24
16. Antalyaspor 21 23
17. Kasımpaşa 21 21
18. Altay 22 18
19. Rizespor 21 18
20. Ö.K Yeni Malatya 21 15
Takımlar O P
1. Ümraniye 20 42
2. Ankaragücü 20 42
3. Erzurumspor 20 38
4. Eyüpspor 20 36
5. Bandırmaspor 20 33
6. İstanbulspor 20 33
7. Adanaspor 20 32
8. Samsunspor 19 30
9. Tuzlaspor 20 27
10. Gençlerbirliği 20 26
11. Manisa Futbol Kulübü 20 25
12. Boluspor 19 24
13. Kocaelispor 20 24
14. Keçiörengücü 20 23
15. Menemen Belediyespor 20 23
16. Altınordu 20 22
17. Bursaspor 20 20
18. Denizlispor 20 19
19. Balıkesirspor 20 8
Takımlar O P
1. Manchester City 22 56
2. Liverpool 21 45
3. Chelsea 23 44
4. West Ham United 22 37
5. Tottenham 19 36
6. Arsenal 20 35
7. M. United 21 35
8. Wolverhampton Wanderers 20 31
9. Brighton 21 29
10. Leicester City 19 25
11. Crystal Palace 21 24
12. Southampton 21 24
13. Aston Villa 20 23
14. Brentford 22 23
15. Leeds United 20 22
16. Everton 19 19
17. Watford 19 14
18. Norwich City 21 13
19. Newcastle 20 12
20. Burnley 17 11
Takımlar O P
1. Real Madrid 21 49
2. Sevilla 21 45
3. Real Betis 21 37
4. Atletico Madrid 20 33
5. Real Sociedad 20 33
6. Barcelona 20 32
7. Rayo Vallecano 20 31
8. Villarreal 21 29
9. Valencia 21 29
10. Athletic Bilbao 21 28
11. Espanyol 21 27
12. Celta Vigo 21 26
13. Osasuna 21 25
14. Granada 20 24
15. Elche 21 22
16. Mallorca 20 20
17. Getafe 20 18
18. Deportivo Alaves 21 17
19. Cadiz 21 15
20. Levante 20 11