Dayanışma umut oldu: SMA değil Caner kazandı!

ÇAĞLA GENİŞ-ÖZEL HABER

Bir süredir bağış kampanyalarıyla sıkça duyulan SMA, omurilikte bulunan motor sinir hücrelerini etkileyerek kas erimesine yol açan genetik bir hastalık. 2019 yılında hastalığın etkilerini durduran ve iyileşme şansı veren Zolgensma adlı ilacın kullanıldığı gen tedavisi onaylandı. Fakat tek dozluk ilacın fiyatı, yurtdışındaki hastane masrafıyla beraber 1,8 milyon dolara çıkıyor. İki yaşından önce uygulanması gereken ve ‘tıp tarihinin en pahalı tedavisi’ diye nitelenen ilaç için dünyanın her yerinde bağış kampanyaları düzenleniyor. İzmir’de yaşayan Ayda ile Emre Menekşe çiftinin 2,5 yaşındaki çocukları Caner de SMA hastası bebeklerden sadece biri... Menekşe ailesi, Almanya’da uygulanan gen tedavisiyle oğullarının iyileşebileceğini öğrendikten sonra 1 milyon 689 bin avroluk tedavi masrafları için valilik izni ile yardım kampanyası başlattı. Tedavi masraflarını bağışlarla toplayabilmek için aylarca gönüllülerin de desteğiyle çalışmalar yürüten Menekşe ailesi, bir yandan da kilo kriteri nedeniyle Caner’in 13,5 kiloya ulaşmaması için diyet yaptırmak zorunda kalarak yürek burkan bir mücadele verdi. Çok sayıda vatandaşın destek verdiği ve 240 gün süren kampanyada nihayet mutlu sona ulaşıldı. Tedavi için gerekli parayı toplayan Caner ve ailesi, evrakları tamamladıktan sonra Almanya’ya gidecek.

ÇOK MUTLU VE HEYECANLIYIZ

Süreci anlatan 2,5 yaşındaki Caner’in annesi Ayda Menekşe, “8 aylık kampanya sürecimiz tamamlandı. Çok heyecanlı ve mutluyuz. Büyük bir dayanışma örneği oldu bu. Toplanmaya çalışılan rakam çok yüksekti. O yüzden mutluyuz. Şimdi tedavi süreciyle ilgili stresimiz başladı. Keşke bu tedaviyi ülkemizde alabilseydik. Ancak ülkemizde uygulanmadığı için başka bir ülkeye gitmek zorundayız. Dilini dahi bilmediğimiz bir ülkede çocuğumuzu onlara emanet etmek zorundayız. Ama inşallah her şey olumlu bir şekilde devam edecek” dedi.

‘İSTEMEK’ BİZİ ÇOK ZORLADI

Bu süreçte kendisini ve ailesini en çok zorlayan şeyin ‘istemek’ olduğunu söyleyen Menekşe, “Ben ve eşim çalışan insanlarız. Kendi ayaklarımız üzerinde durmaya çalıştık hep. Elimizden geldiğince vatanımıza yararlı bireyler olmaya çalıştık. Ama maalesef bu durumda istemek bize ağır geldi. Zaten kendimiz için olsa belki de hiç isteyemezdik. Konu evlat olunca istedik, alıştık. Umutsuzluğa kapıldığımız anlar da oldu. Özellikle bazı anlarda kampanya duraksama noktasına geldi. Malatyalı olduğumuz için deprem nedeniyle memleket desteğimizi tamamen kaybettik. O süreç bizim için çok zor geçti, o zaman umutsuzluğa kapıldık. Ama güzel insanlar vardı yanımızda ve çevremizde; onlar bizi yeniden ayağa kaldırdılar ve kaldığımız yerden devam ettik” diye konuştu. 

DİĞER BEBEKLER İÇİN MÜCADELEYE DEVAM

Yaşadıkları mutluluğun büyük bir dayanışmanın eseri olduğunun altını çizen Menekşe, “O kadar çok insanın dokunuşu var ki aslında… Binlerce insanın hep maddi hem de manevi desteği var. Okuldaki öğrencilerin o minicik elleriyle yazdıkları güzel dilekler… Süreçte gerçekten çok fazla insanın dokunuşu var. Keşke kendi ülkemizde bu tedaviyi alabilseydik. Başka bir ülkeye gidiyorsunuz, uzunca süre orada hastanede kalıyorsunuz. Keşke kendi ülkemizde bu ilaca erişebilme imkanımız olsa, fiyatı da bu kadar yüksek olmasa… Bunu sürekli sorguladık. İlaç ülkemize gelinceye kadar diğer bebekler, Caner’in kardeşleri için mücadeleye devam edeceğiz” ifadelerini kullandı.

ÇOK ZOR BİR SÜREÇ

Kampanya süreci devam eden diğer ailelere seslenen Menekşe, şunları söyledi: “Kampanyalarının bir çırpıda bitmesini diliyorum. Çok zor bir süreç. Bizim 8 ay sürdü ve gerçekten tüm hayatımız o oldu. İki tane evladım var onlarla hiçbir şekilde vakit geçiremedim 8 ay boyunca. Her akşam canlı yayınlardaydım. Bu çok zor çünkü zaten hasta bir çocuğunuz var ve onun size en çok ihtiyaç duyduğu zamanlar… Ama ben ekran karşısında kampanyanın tamamlanabilmesi için mücadele veriyordum. Beni kampanya sürecinde üzen en büyük şey buydu. Caner ve Çınar ile hiç ilgilenemedim. Tamamen kampanyaya kanalize oldum. Erken tedavi çok önemli ama Türkiye’de bu çocuklar kampanya ne zaman tamamlanırsa tedaviye ancak o zaman erişebiliyor. Benim en çok korktuğum Caner’in bu süreçte geriye gitme ihtimaliydi. Çünkü bu hastalık duran bir hastalık değil. Türkiye’de Spinraza diye bir ilaç var. Haslığın seyrini durduran. Fakat 2 ay boyunca o ilaca da ulaşamadık. Benim en panik olduğum zamanlardı. Dünyada 3 tane ilaç var bizim ülkemizde bir tanesi SGK kapsamında ama ona da zamanında ulaşamıyor olmak benim umudumun bittiği anlardı. Çok şükür Caner’de yeti kaybı olmadı, stabil tutabilmeyi başardık. Aileler fizik tedavi ve kombine tedavileri asla aksatmasın.”

YÜZÜMÜZE KAPANAN KAPILAR DA OLDU

Gerekli evrakların tamamlanmasının ardından tedavi için Almanya’ya gideceklerini aktaran Menekşe, “1 milyon 689 bin Avro Almanya’daki tedavinin ücreti. Bu para toplandı. Paranın transfer işlemi bugün gerçekleşecek. Tamamen valilik, banka ve hastane arasında gerçekleşen bir ücret. Biz sadece dilekçe yazıyoruz. Hastaneye bu para transfer edildiğinde hastane bize davet mektubu gönderecek. Maalesef bu süreci de hızlandıramıyoruz. Konu acil olduğu için kırmızı kod ile vize başvurusu yapılacak. Çok uzun süreceğini sanmıyorum. Biz de en erken şekilde bitmesi için elimizden geleni yapmaya çalışıyoruz. Maalesef SMA çok nadir görülen bir hastalık olduğu için sesimizi duyuramadık. Bizden sonrakiler umarım duyurabilirler. Bu anlamda elini taşın altına koyan herkese çok teşekkür ediyorum. Bu yolda yüzümüze kapanan kapılar da oldu elbette. Ama çok güzel insanlar da çıktı yolumuza. Tırnağımızla kazıdık” açıklamasını yaptı.