CHP’Lİ ÇIRAY SORDU: “DEVLETİN GÜCÜ BU İLACA YETMİYOR MU?” “Bürokrasiniz çocukları öldürüyor”

CHP İzmir Milletvekili Dr. Aytun Çıray,  Türkiye’de yaklaşık 250 çocukta bulunan Mukopolisakkaridoz (MPS) hastalığını ve ilaçlarının kesilmesini TBMM gündemine taşıdı

SGK tarafından ilaçları kesilen MPS hastası çocukların hayatlarının tehlikede olduğunu belirten Dr. Çıray, “250 çocukta görülen bu hayati hastalık için ayrılacak para ne kadardır? Bu parayı Türkiye Cumhuriyeti Devleti’nin karşılamaya gücü yetmiyor mudur? Bu ilaç Cumhurbaşkanlığı Sarayı’nın kaç günlük elektrik giderine tekabül etmektedir?” diye sordu.

ENZİM TEDAVİSİ ŞART

 Çıray, bu hastalığın dünyada ender görülen genetik hastalıklardan biri olduğunu belirterek, “Bu çocuklar yağ ve şeker parçalayan enzimlere sahip olmadığı için vücutları sağlıklı olarak gelişemiyor. Buna bağlı olarak yürüme ve konuşma gibi fiziksel faaliyetleri yerine getiremiyorlar. Sağlıklı fiziksel gelişim için MPS hastalarına enzim tedavisi uygulanması şart” dedi.

BÜROKRASİ ÇOCUKLARI ÖLDÜYOR

200 binde bir görülen bu hastalığın Türkiye ’de yaklaşık 250 çocukta bulunduğunu belirten Çıray,  “SGK tarafından ilaçları kesilen ve üç yıl ilaç alamadığı için ölen 12 yaşındaki Beytullah Hakyeri'den sonra 7 yaşındaki Ekin Miray'ın da hayatı tehlikede. Sağlık Bakanlığı ve SGK arasındaki bürokrasi yüzünden Ekin Miray 6 aydır ilaç alamıyor” diye konuştu.

ÇOCUKLARI LİSTEYE KURBAN EDECEKLER

Çıray, Ekin Miray Yıldız için 2 Temmuz 2014 tarihinde Vimizim adlı ilacı Sağlık Bakanlığı Türkiye İlaç ve Tıbbi Cihazlar Kurumu tarafından bir rapor hazırlanarak SGK'ya gönderildiğini ancak 'yurtdışı ödenecek ilaçlar' listesine eklenmediği için küçük çocuğun 6 aydır ilaca muhtaç olduğunu belirtti.

İLACI NEDEN LİSTEYE ALMADINIZ?

Çıray, Çalışma ve Sosyal Güvenlik Bakanı Faruk Çelik tarafından yanıtlanmasını istediği önergesinde şu soruları yöneltti: “Sağlık Bakanlığı’ndan onay alan Vimizim adlı ilaç neden hala SGK’nın 'yurtdışı ödenecek ilaçlar' ödeme listesine alınmamıştır?

PAHALI OLDUĞU İÇİN Mİ?

Geçtiğimiz günlerde toplanan İthal İlaç Komisyonu’nun ilacın pahalı olduğu gerekçesiyle red ettiği iddiaları doğru mudur? Türkiye’de yaklaşık 250 çocukta görülen bu hayati hastalık için ayrılacak para ne kadardır?

DEVLETİN GÜCÜ İLACA MI YETMİYOR?

Bu parayı Türkiye Cumhuriyeti Devleti’nin karşılamaya gücü yetmiyor mudur? Türkiye’de yaklaşık 250 çocukta görülen bu hayati hastalık için neden ödenek ayrılamamıştır?

SARAY’IN KAÇ GÜNLÜK GİDERİ?

250 Çocuğun hayatının bağlı olduğu Vimizim adlı ilaç Cumhurbaşkanlığı Sarayı’nın kaç günlük elektrik giderine tekabül etmektedir?” (HABER MERKEZİ)