ALS ile yaşam mücadelesi

EMİNE YALÇIN - ÖZEL HABER

ALS-MNH Derneği Yönetim Kurulu Başkan Yardımcısı Dr. Alper Kaya, teşhisin 27 yıl önce konduğunu, o günden bugüne eşinin kendisini bir an bile olsun yalnız bırakmadığını ifade ederek, son 12 yıldır solunum cihazı ile nefes aldığını söyledi. Çıktığı bu yolculukta kendisini yalnız bırakmayan herkese şükranlarını sunan Kaya, yaşadıklarını detaylı bir şekilde anlattı.

BU HASTALIK KASLARI ETKİLİYOR

ALS-MNH Derneği Yönetim Kurulu Başkan Yardımcısı Dr. Alper Kaya, ALS-MNH hastalığının çok ender rastlanan hastalıklar grubunda yer aldığını, bu hastalığın 100 bin kişide 1 görüldüğünü belirterek, toplum tarafından bu hastalığın bilinmediğine dikkat çekti. ALS-MNH hastalığının insan vücudunda kasları hareket ettiren sinir hücrelerinde (motor nöron) yaşanan hücre ölümleri sonucunda ortaya çıktığını ifade ede Kaya, hastalığın neden ortaya çıktığının bilinmediğini bu sebeple bir tedavisinin de olmadığını ifade etti. Kaya, “Beyin ve omurilikte bulunan motor nöron adı verilen bir grup hücrenin neden öldüğü henüz tam anlamıyla bilinmiyor. Bazı teoriler var. Ama hücreler ölmeye başladıktan sonra vücutta kas güçsüzlüğü ortaya çıkıyor. Bu kas güçsüzlüğü sonucunda bazı ALS-MNH hastaları bir kavanoz kapağını açmakta bir anahtar tutmakta güçlük çekiyor. Bazı hastalar yürürken ayakuçlarını yere sürtüyor. Ayağı bir anda bir yere takılıyor. Bazı hastalarda da konuşma bozukluğu ya da yutma zorluğu ile başlıyor. Bu hastalık tamamen kasları etkiliyor. Bilişsel yetenekler ise etkilenmiyor. Aslında Motor Nöron dediğimiz sinirlerden kaynaklanan ilerleyici bir hastalık. Bu sebeple bu hastalığa dolaylı olarak kas hastalığı diyebiliriz” dedi.

DURMADAN İLERLİYOR

Kaya, ALS-MNH hastalığı ile 27 yıl önce tanıştığını son 12 yıldır solunum cihazı yardımı ile nefes aldığını dile getirerek, her hastanın bu hastalığı farklı süreçlerde yaşadığının altını çizdi. Kaya, “ALS-MNH hastalığı genellikle 50-60 yaş civarında kadınlarda ve erkeklerde aynı oranda görülüyor. Herhangi bir duyu kaybı yaşamadan ağrısız kas güçsüzlüğü ile başlıyor. Bu hastalık, ilerleyici bir hastalık. Hayati fonksiyonları gören merkezlerde olursa eğer yaklaşık 3-5 yıl içinde solunum, yutma ve konuşma gibi fonksiyonları bozuyor. O noktada bu hastalara hiçbir destek verilmezse hastayı kaybediyoruz. Ama bu hastalığın bir özelliği var akıl fonksiyonları sağlam kalıyor. Her şeyi biliyoruz. Görüyoruz. Hissediyoruz. Sadece hareket edemiyoruz ” diye konuştu.

10 YIL SONRA TEKERLEKLİ SANDALYEYE OTURDUM

ALS-MNH hastalığı ile baş etmenin mümkün olduğuna dikkat çeken Kaya, bu hastalığın dünyada onaylanmış tek ilacı olduğunu fakat ilacın tedavi edici etkisinin olmadığını, hastalığın ilerlemesini yavaşlatmak amacıyla kullanıldığını belirtti. Tedavisi olmadığı için hastanın giderek kendisinden başka bir kişiye ihtiyacı olduğunu söyledi. ALS-MNH hastalarının bir süre sonra bakıma muhtaç kaldıklarını da sözlerine ekleyen Kaya, “Hastalığın ilk belirtileri, ayaklarımda bir güçsüzleşme ile başladı. Bu duruma alt Motor Nöron tipi tutulum deniyor. Sağlıklı iken başladığım göz ihtisasını, hastalık yavaş ilerlediği için bitirebildim. Göz Uzmanı olarak mesleğime başladığım zaman normal hayatıma devam edebiliyordum. Sadece yürümemde biraz aksaklık vardı. Çok sık düşmelerim başladıktan sonra hastalığımın 10. yılında tekerlekli sandalye oturmak zorunda kaldım. Bir süre mesleğimi yapabildim. Daha sonra solunum güçlüğü nedeniyle yoğun bakımda yattım. Trakeostomi denilen ameliyat ile nefes borusuna tüp yerleştirildi. Solunum cihazı ile nefes almaya başladım. Bu sebeple kendi isteğimle emekli oldum” şeklinde konuştu.

KAS KRAMPLARI YAŞIYORDUM

Kaya, birçok hastaya bakarak kendisinin şanslı hastalardan olduğunu ifade ederek, hastalığı nüksetmeden önce dağ sporları ve deniz sporları gibi fiziksel güç gerektiren spor alanlarıyla uğraştığına dikkat çekti. Kaya, “Yaptığım spor dalları dışında bir süre klasik gitar da çaldım. Mesela klasik gitar çalmak fazlasıyla fiziksel olarak güç harcamanıza neden olur. O zamanlarda hiçbir şekilde vücudumda farklı seyreden bir durum yoktu. Sadece geceleri uyurken kas krampları yaşıyordum. Tabi o zaman bilmiyorduk hastalığın belirtisi olabilir miydi? Çünkü her kas krampı bu hastalığın habercisi değil. Kas krampları herkeste olabilir” ifadelerini kullandı.

KIZIMLA GİTAR ÇALMAK İSTERDİM

ALS-MNH hastalığında aile ortamının büyük avantaj olduğunu da anlatan Kaya, kendisinin en büyük destekçisinin de 30 yılı geride bıraktığı eşi Elçin Hanım’ın olduğunu eşinin kendisini bırakıp dışarı çıkamadığını ve kendisine bebek gibi baktığını söyledi. Bu mutlu evliliğinden bir de 26 yaşında kızları olduğunu sözlerine ekleyen Kaya, “Kronik ve bıçak sırtında bir hastalıkla yaşadığınız zaman çocuklarınız da büyük travma yaşıyor. Mesela ben kızım küçükken düşüreceğim korkusu ile çok fazla kucağıma alıp doya doya sevemedim. Eşim ve ben kızımızla birlikte çok fazla dışarı çıkıp dolaşamadık. Sinemaya gidemedik. Birlikte oturup dışarda bir akşam yemeği yiyemedik. Birlikte denize gidemedik. Kızımızla akrabalarımız ilgilendi. Bizim yapmamız gereken aktiviteleri kızımız hep bir başkalarıyla yaptı. Kızım bensiz büyümeye devam ediyor. Kızımla birlikte yapmak istediğim o kadar çok şey var ki. Saymakla bitiremem. Mesela şuan kızım da gitar çalıyor. Kızımla birlikte gitar çalmak isterdim” dedi.

90 GÜN İÇİNDE TÜKENİYORLAR

Kaya, Türkiye’de ALS-MNH hastaların hastanelerde uzun süre kalabileceği bir sistemin olmadığını zaten bu hastaların evde bakımlarının daha rahat olduğunu ancak evde hastaya bakan kişiye de devletin maddi destek vermesi gerektiğini savundu. Kaya, “ALS-MNH hastalarına bakan kişiler 3 mesai yaptıkları için ortalama 90 gün içinde tükeniyor. Çünkü kendi sosyal hayatlarını bir kenara bırakıp evdeki hasta ile ilgilenmek zorundalar. Ayrıca bizim gibi hastalar huzurevlerinin 60 yaş sınırı olduğu için huzurevine alınmıyor. Bu hastalıkta 60 yaş öncesi kişide nüksettiği için huzurevlerine gidemiyor. Yine 60 yaş üstü bir ALS-MNH hastası yine huzurevine alınmıyor. Çünkü bu hastaya 7/24 bakabilecek bir sistem yok. Benim eşim ve ailem olmasa bana devlet bakamıyor. Yani ALS-MNH hastalarının bakacak kimsesi ve kendine bakacak kişiye verebileceği belli bir geliri yoksa ölümü beklemekten başka bir çaresi kalmıyor” diye konuştu.

KAMPANYALAR BAĞIŞLARI ARTTIRIYOR

Buz kovası kampanyası ile ALS hastalığı hakkında önemli bir farkındalık oluştuğunu ifade eden Kaya, ALS-MNH hastalığı adına farkındalık yaratmak adına yapılan kampanyaları olumlu bulduğunu, yapılankampanyalarla derneğe bağışların arttığını, yapılan bu bağışlarından hastalara kaliteli yaşam şansı sunulduğuna dikkat çekti. Kaya, sözlerine şu şekilde devam etti: “Devletin hastalara sağlayamadığı ya da düşük kaliteli pek çok malzeme var. Biz dernek olarak toplanan bağışlarla gerekli olan malzemeleri hastalara ulaştırma şansımız oluyor.”

BU YOLCULUKLAR TEK BAŞINA YAPILMIYOR

Kaya, sağlığın önemine vurgu yaparak, bireyleri sağlıklarının farkında olmayı tavsiye etti. Kaya, sözlerini şu şekilde bitirdi: “Vakti olan herkes derneklere gönüllü olarak katılmalı. Vakti olmayanlar ise derneklere durumları el verdiğince bağış yapmalı. Bağış yapamayanlar profesyonel bir konuda destek verebilirler. Bir bilgisayar, bir hastamızın yaşamına renk katabilir. Çocuklarına burs verilebilir. Çünkü dünyanın hiçbir yerinde devletin tam olarak destek vermesi bütçe olarak mümkün olamıyor. Bu arada her şey para değil. Paranın çok olduğu yerlerde bile ne yazık ki bu hastalık tedavi edilemiyor. Biz toplum olarak yardımsever bir toplumuz. Toplum olarak da bu tür derneklere verebilecek mutlaka bir şeyimiz vardır. Bize ulaşmak isteyen herkes sayfamızda bulunan numaralardan ulaşabilir. Ayrıca bugüne kadar hayatımda olan öncelikle eşime, aileme, eşimin ailesine ve çok yakın dostlarıma çok teşekkür ediyorum. Şükranlarımı sunuyorum. Çünkü bu tür yolculuklar tek başına yapılmıyor.”

ALS-MNH HASTALIĞIN ADININ ANLAMI NEDİR?

Amiyotrofik lateral skleroz kas erimesini ve omurilikte harabiyeti anlatan bir tıbbi terimdir. Motor Nöron Hastalığı (MNH), ciddi ve tedavisi olmayan ilerleyici bir nöro dejenerasyon (sinir hücrelerinin bozulması) biçimidir. Zamanla omurilik ve beyindeki sinirler artan bir şekilde fonksiyonlarını yitirir. Motor nöron hastalığında motor nöron denilen istemli hareket uyarısını taşıyan sinir hücreleri etkilenir. Tüm dünyada görülen bir hastalık olan ALS, Amerika'da ünlü beyzbolcu olan Lou Gehrig adıyla, İngiltere'de ise ünlü astrofizikçi Stephen Hawking adıyla veya Motor Nöron Hastalığı (MND) olarak anılıyor. Yurdumuzda ünlü bir futbolcu olan eski Galatasaraylı ve Fenerbahçeli Sedat'ın hastalığı olarak tanınıyor. Türkiye’de 8-10 bin civarında ALS hastası olduğu tahmin ediliyor.

ALS KİMLERDE GÖRÜLÜR?

Hastalık dünyanın her yerinde ve her kesimden insanda ortaya çıkabilir. Erkeklerde biraz daha sıktır. Ortalama başlangıç yaşı 55'tir. Ancak, çok genç yaşta da, çok ileri yaşta da görülebilir. Nüfusun yüz binde 2-6 kadarı ALS hastasıdır. Her yüz bin kişiden yılda 2-6'sı ALS'ye yakalanır.

ALS IRSİ (KALITSAL) BİR HASTALIK MIDIR?

Tüm ALS hastalarının yüzde 90'ı sporadik, yüzde 10'u ailesel ALS hastasıdır. Bu nedenle hastalığın büyük çoğunlukla kalıtımla ilgisiz olduğu söylenebilir. Son zamanlarda ALS hastalığı ile ilgili olduğu tahmin edilen pek çok mutasyon bulunmuştur.

ALS’NİN BULAŞICI BİR YÖNÜ VAR MIDIR?

Hayır. ALS bulaşıcı bir hastalık değildir. Hastaların yakınlarına ve onların tedavisiyle ilgilenen kişilere bulaşmaz.

ALS-MNH HASTALIĞININ TEDAVİSİ VAR MI?

Henüz tedavisi bilinmeyen bir hastalıktır.

HASTALIĞIN SEYRİ NASILDIR?

Güçsüzlük, zaman içinde başladığı bölümden diğer uzuvlara (kol, bacak, dil ve yutak kaslarına) yayılır. Bütün vücutta kaslarda erime, güçsüzlük, seğirmeler nedeniyle hastanın günlük yaşam aktivitesi kısıtlanabilir. Tek başına iş göremeyebilir. Yemek yiyemez, giyinemez, yıkanamaz. Yataktan dahi kalkamayabilir. Hastalığın kritik dönemi solunum kaslarının da güçsüzleştiği zamandır. Solunum ve beslenme yetersizliği ortaya çıktığında hastanın hızlı ve yakın tıbbi desteğe ihtiyacı vardır. Hastaların yüzde 10 kadarında ALS+Demans bir arada görülebilir. Hastalığın başlangıcından itibaren hayatta kalma süresi genellikle dört-altı yıl ise de, on yıl veya daha uzun yaşayan pek çok hasta da vardır. Hastanın iyi bir bakımının yanı sıra bakım verenlerin de desteklenmesi gereklidir. İyi bir bakımla yirmi yıl yaşayan hastalar olduğu gibi ilerlemesi duran, şikâyetleri geçen hastalar da bildirilmiştir. Bu farkın nedeni tam olarak bilinmemektedir. Türkiye’de ALS-MNH Derneği 2001 yılından beri hizmet vermektedir. Kamu yararına çalışan dernek.